Sajnos sosem tudhatjuk előre, mikor kerülünk olyan helyzetbe, amikor az élet rákényszerít minket egy addig számunkra ismeretlennel való szembekerülésre. Tudunk a létezéséről, de érdektelenségünk, érintetlenségünk miatt nem veszünk tudomást róla. Szeretek, és szeretnék tájékozódni, melynek egy - egy ilyen jellegű film megnézése remek alapul szolgál, kikapcsolódás gyanánt is.

Fotó: ecranlarge.com

Nem titok, a film főhősnőjét korai Alzheimer-kórral diagnosztizálják. A film előzetese, magyar felirattal ide kattintva tekinthető meg.
Örülök, mert sikerült egy újabb olyan filmet megnéznem, amely elgondolkodtatott, és tanított is számomra valamit. Úgy gondolom, felhívja a figyelmet a család összetartásának fontosságára, együttérzésre, megértésre, és türelemre nevel, ha hagyjuk. Segít a hétköznapi feledékenység, és a betegséget jelző tünet közötti különbség felismerésében, ösztönöz az önvizsgálatra, és arra, hogy ismerjük fel, és legyünk hálásak azért, ami megadatott.

Rendkívül nehéz megélni minden megkapott diagnózist, lavírozni a tünetek között, elfogadni a betegség tényét, és főleg azt, amit a jövőben okoz. Nem egyszerű mindezt a környezetnek megélni, feldolgozni, egyáltalán helyt állni, erősnek maradni, így sok esetben érdemes fontolóra venni kívülálló, szakember segítségét!
Az, hogy az Alzheimer - kór autoimmun betegség lenne, még nem bizonyított, de jelentek már meg ezt alátámasztó adatok, melyről bővebben ide kattintva olvashatunk.

Összegezve miért ajánlom Alice történetét? Amiért azt hiszem eddig is javasoltam: felhívja a figyelmet az evidensnek vélt dolgokra, és a kapcsolatok meglétének, minőségének cseppet sem elhanyagolható fontosságára. Nevel, legyünk betegek vagy egészséges hozzátartozók.

Mentés

A blognak hála új embereket ismerhetek meg, és tanulhatok tőlük. Erőt adnak, és visszafestik az emberekbe vetett, olykor megfakult hitem, ahogy Éva is. Ebben a leírásban nincs szükség segítségre, keretre, ugyanis a kép, melyet mutat, önmagában is csodálatraméltó, és követendő. A történetet Éva tollából, változtatások nélkül közlöm.

Kép forrása: Pinterest

1989-ben kezdődött 8 éves voltam. Állatkertben voltunk a családdal és hirtelen elsötétült az egész világ, mindkét szememre megvakultam. Vizsgáltak, nem agydaganat, gyulladás. Sok-sok szteroiddal vissza
hozták a látásomat, kicsi látásromlás maradt vissza a bal szememre. Aztán évek, tüneti kezelés szteroiddal, immunszupresszív szerekkel, sorba jöttek a tünetek és fokozatosan kb. 4 év alatt teljesen megvakultam mindkét szememre.
1992-ben először teljesen lebénultak az alsó végtagjaim, szteroid, újra talpra álltam. A következő években kb. több mint 10 alkalommal ez megismétlődött, de mindig talpra álltam. A végső bénulás 2011. októberében következett, amikor a szteroid mellé öt alkalommal plazmaferezis kezelést is kaptam.
Azóta kerekesszékben élem az életem.
Hat éve nincs immunológus és neurológus kezelőorvosom, magamra maradtam a betegségemmel. A diagnózisaim, ami csak feltételezés: Lyme-kór, Anti phoszfo lipid szindróma, SLE, Devic betegség.
Kellene nagyon egy jó alapos kivizsgálás, lelkiismeretes jó orvos, aki valóban a friss vizsgálatok és leletek alapján állítaná fel végre a diagnózist és az alapján kapnám a kezeléseket.
Eddigi életem során látássérültként (vakon) megszereztem az ELTE-en a szociális munkás diplomát, jelenleg pályázatíróként dolgozom, a Lyme Betegekért és Magyar Emberekért Családokért Alapítvány elnöke vagyok két éve, amit a férjemmel hoztunk létre, aki szintén látássérült (vak) az I. típusú cukorbetegség szövődménye miatt. Röviden ennyi az én kis történetem nagyon kicsi dióhéjban.

Évi újraalkotta a határaimat, átfésülte azokat, melyért nem lehetek elég hálás neki. Olyan példaképemmé vált, amilyen ajándék ritkán adatik meg az ember életében. Rendkívül hálás vagyok neki azért, hogy megírta történetét, és megtisztelt bizalmával engem, betegtársainkat, és minden olvasót. Kívánom, hogy összefoglalója minden szívben megfelelő helyre találjon.

Több betegtörténetet megírtam már, és osztottak meg velem a blog indulása óta. Tapasztalatok alapján kijelenthetem, hogy igen nagy százalékban okoz a stressz, a túlterheltség idővel komoly, visszafordíthatatlan betegséget, melynek nem tudunk időben kellő figyelmet szentelni alattomossága, hétköznapi álcája miatt.
A legtöbb esetben végül a betegek rákényszerülnek arra, hogy megragadják a távirányítót, és saját kezükbe vegyék testük irányítását, ahogy Csilla is tette.

Fotó: Pinterest

Csilla "kálváriája" a gimnáziumban kezdődött, bal oldali, menstruációs görcshöz hasonló, alhasi fájdalommal, véres vizelettel. Vesehomoknaknak tudták be a tüneteket. Egy tartós kapcsolat miatt fogamzásgátlókat kezdett szedni, melyek mellgyulladást, migrénes fejfájást okoztak, viszont nem tudta elhagyni sem őket két hetente érkező ciklusa miatt. A nőgyógyász megállapította, hogy a petefészkek tele vannak cisztával, a diagnózis pedig PCOS.

Az interneten kutakodni nem mindig kifizetődő, sokszor megfelelő végzettség, és tapasztalat hiányában tévútra vihet, ám Csilla példája is remekül mutatja ennek ellenkezőjét is. Utánanézve a policisztás petefészeknek szembesült azzal, hogy a betegség más "haverokkal" is kapcsolatba hozható, mint az inzulinrezisztencia (IR), és az endometriózis. Utóbbi miatt specialistához fordult, aki megműtötte (diagnosztikai laporoszkópiát végzett). Látta az endometriózist, mégsem tett vele semmit, nem érezte szükségét szövettan vételére sem.

Hormonnal akarta leállítani a menstruációm, ezzel előidézve a klimax állapotát. Ettől zárkóztam el, hiszen én csak egy normális ciklust szerettem volna. Közben három munkahelyem volt, de a sok hasfájás miatt lemondtam a hétvégézésről, mindig fáradt voltam, reggelente zombi. Az endometriózisra senki sem ajánlott más gyógymódot, magam jártam utána, hogy lehetne rendbe hozni a táplálkozással a hormonrendszerem.

Csilla teste 2017.márciusában újra jelezni kezdett, baloldali szemhéjcsüngéssel, és bal oldali testfél gyengeséggel került be a sürgősségire. A neurológiai státuszán, és a CT eredményén kívül minden negatív lett, a csecsemő mirigye pedig szorgalmasan termelte az antitesteket, melyet végül sebészeti úton eltávolítottak. Lassan, de rendbe jött, gazdagodva egy új diagnózissal, ami a myasthenia gravis.

A diétával tudom karban tartani a testem, és a megfelelő mennyiségű pihenéssel. Az okok, amik miatt ezeket a haverokat kaptam, a túl sok stressz, a kevés pihenés, hogy mindig csak adtam magamból, de vissza keveset kaptam. Elfáradtam. Viszont a másoknak való segíteni akarás olyan szinten van jelen az életemben, hogy nagyon sokszor háttérbe szorítom magam. Hiába jelez a testem...de most már muszáj ráfigyelnem.

Kevesen vagyunk oly szerencsések, hogy időben észleljük testünk vészjelzéseit, és hallgassunk is rá akkor, amikor erre szükség van, megakadályozva talán a nagyobb bajt. Sajnos a legtöbben nem mások, hanem a saját kárunkon tanulunk, mégis remélem, hogy Csilla története elgondolkodásra bír, irányt mutat, és óva int. Muszáj elhinnünk, elfogadnunk a tényt, hogy az élet már nem az, amit nagyanyáink is éltek, a minőségi pihenés jelentősége megnőtt. Nem önzőség törődni magunkkal!

Csilla története, és nevének közlése az engedélyével történt.