A világ teljes mértékben át van itatva előítéletekkel, nincs olyan nemű, korú, állapotú, vagy hívő ember, aki ezt ne tapasztalta volna a saját bőrén.
Huszonéves fiatalként sincs ez másként, jómagam is rendszeresen tapasztalom a legyintés vagy lenéző mosoly kísérte megjegyzéseket: "...majd, ha annyi idős leszel, mint én...", "fiatal vagy, azért...", "ennyi idősen mi gondja van az embernek...", "miben fáradtál el, ennyi idősen bírnod kell".
Arnold 25 éves, történetét olvasva először bűntudat kerített hatalmába - ugyancsak autoimmun betegként - , majd elborzadtam a tanár, és az orvosok hozzáállásán, kéz a kézben a mérhetetlen tisztelettel, amit iránta érzek.

Fotó: Pinterest

Ennek a fiúnak már a világra jövetelekor, koraszülöttként, fejletlen tüdővel sem volt más választása, mint küzdeni. Nem "nőtte ki" a szívzörejt, asztmás a mai napig, az erei kicsik, vékonyak. Kisgyermekként - ahogy ő fogalmazott - "a kórházba is bérlete volt" a gyakori befulladás, tüdőgyulladás miatt. Míg mások 5-6 évesen az iskolára készülnek, Arnold összerúgta a port az ízületeivel, terhelés nélkül is bedagadtak, fájtak, emellett végtagjai folyton hidegek voltak. Az orvosok a vérszegénység diagnózisát követően labdajátékba kezdve egymáshoz "passzolgatva" a beteg gyereket tárták szét karjukat. Az évek egyre csak teltek, az ekkor már iskolás fiú megértésre az iskolában sem számíthatott, látható tünetek, fájdalomtól való sírás ellenére a testnevelő tanár színészkedéssel vádolta őt. Asztmásan kényszerítette a Cooper teszt, azaz a 12 perces futás teljesítésére.
Gyermeki fejjel is érezte, hogy valami nincs rendben, 11-12 évesen pedig arra kényszerült, hogy nem csak az iskolában küzdjön a megbélyegzéssel, hanem ezt alapos meggyőződés nélkül az orvosok is rányomták, amely itt "pszichés ok" volt.

A kálváriának egy orvosváltás vetett véget, és mintegy lavinát indítva segítette Arnoldot, és családját tovább a válaszok útján. A diagnózisok: Raynaud szindróma, SLE, RA, egy súlyos keringési zavar (agyi érintettséggel), TIA, pitvarfibrilláció, tachycardia, szívzörej probléma, mindezt a neuropátia, reflux, asztma, vérszegénység, és felszívódási zavar mellé.

"Nem gondoltam, hogy ilyen sok diagnózisom lesz, főleg fiatalon, de legalább már nem a sötétben tapogatózás folyik és legalább már nem hajtanak el azzal, hogy szimulálok, meg csak pszichések a tüneteim. (...) Ami az elfogadást illeti, megtörtént. Mivel mindig is voltak problémáim, megtanultam együtt élni a korlátokkal és a tudattal, hogy nem vagyok egészséges, valamint a sok panasz miatt tudtam, hogy előbb-utóbb valami ki fog derülni. Természetesen azért megdöbbentett a sok diagnózis, mert ennyire nem számítottam és súlyos bajokra sem, valamint az is hajmeresztő, hogy a veszély minden nap feni rám a fogát, de a helyére tettem mindent, mert nem szabad és nem is szeretnék betegségtudattal élni. Csak amennyi ahhoz kell, hogy figyeljek magamra. Élem tovább a régi, mégis kicsit új életemet, mert testi és életmódbeli változásokat, változtatásokat hoz magával egyik-másik betegség. Időnként segítséget kell kérnem pl. a RA miatti mozgáskorlátozottság miatt, de amikor jól vagyok, szeretek mindent megcsinálni egyedül. Kerekesszékbe kerültem nemrég, de úgy vagyok vele, hogy én még szerencsés vagyok, hiszen van, aki sosem járhatott, nem érzékelt a lába, stb. Sok minden változott az utóbbi években, de élek és ez a fő! Alkalmazkodom ahogy és ameddig tudok, mást nem tehetnek az autoimmun és más, egyelőre gyógyíthatatlan betegséggel együtt élők."

Elképzelni sem tudom azt a mindennapi küzdelmet, érzelmi vihart, amin Arnold keresztül ment, de irigylésre-, és követésre méltó az a hozzáállás, amelyet ilyen fiatalon tanúsít.
Legyünk fiatalok, középkorúak vagy nyugdíjasok, nem kellene évszámtól függetlenül, ismeretlenül is tisztelnünk a másikat, sajnálkozás, elítélés helyett?
Nem kellene megpróbálnunk megkeresni, észrevenni azokat a pillanatokat, amelyekért érdemes mosolyra húzni szánkat?

Arnold történetét, nevét engedélyével osztottam meg, ezúttal is köszönöm neki a lehetőséget!

Autoimmun betegséget örökölhetünk, de vajon kizárólag akkor tudhatunk biztosan magunkénak egy-egy gyógyíthatatlan betegséget, ha az már felütötte fejét családunkban? Nem. Magával hozhatja azt a "buliba" egy (vagy több) átélt trauma, folyamatos stressz, táplálkozás, sőt, mi több, a szülés is.

A kép forrása elérhető arra kattintva.

Mai írásom alapját Katalin története adja, aki jelenleg három "haverral büszkélkedhet": Hashimoto thyreoiditis (lsd.korábbi cikk), Psoriasis, azaz pikkelysömör, és Inzulinrezisztencia.

"Gyanítom, a terhesség alatti hormonális háború, ami nálam a Hashimotot okozta"

A várandósság ideje alatt rengeteg változás megy végbe az anyuka szervezetében. Ekkor az gyakorlatilag "takarékon" működik, így nem lökődik ki a félig idegen magzat. Szülés után az immunrendszer kapacitása újra a régi lehet, amely remek táptalajt nyújt az autoimmun folyamatok beindulásának, fellángolásának.
A szülés utáni pajzsmirigyproblémákról bővebben ebben a cikkben olvashatunk.
Katit is megkörnyékezte a jól bevált gondolkodás, amely sikeresnek is volt mondható egészen a gyermeke két és fél éves koráig.

"Mindig elhessegettem a gondolatot, hogy baj van, arra gondoltam, ugyan mit panaszkodom annyit, más anyuka is ugyanezt éli át."

Akaratlanul hasonlítgatjuk magunkat, és a végletekig képesek vagyunk hinni, hogy egy olyan különleges, mesebeli, fiktív csoport tagjai vagyunk, akikkel nem történik baj. Sajnos hazudunk elsősorban magunknak, ezáltal szeretteinknek. Nehéz tisztán látni egy olyan világban, ahol a pihenés olyasfajta kiváltság, ami még az ünnepi fa alá sem való. Soha sem megengedhető, ahogy maga a fáradtság ténye sem.
Szerencsére ebben a történetben is van boldog befejezés, hiszen a munkahely váltás valamilyen oknál fogva karon fogta az internetet, hogy Kati segítségére siessen. A mindig hűséges Google a tünetek begépelésére rendre inzulinrezisztenciára mutatott, így "hősünket" nem érte meglepetésként az autoimmun pajzsmirigy gyulladásának diagnózisa, kéz a kézben inzulinrezisztenciával.

Sokat hallani, hogy régen más volt, nem voltak jelen ilyen alattomos, gonosz betegségek. Szép, és irigylésre méltó, de nekünk ebben az életben kell felvennünk a kesztyűt.
Betegtársaink képesek, és össze is fognak rendszeresen, hogy segítségére legyenek az újonnan csatlakozott tagoknak. Haverokkal a nyakunkban talán rá vagyunk kényszerítve az emberségre, együttérzésre, segítőkészségre, olyan dolgokra, amik ma már talán a mesekönyvek borítóját ölelhetnék. Azt hiszem sokunk nevében írhatom, hogy az emberek, ha valami számukra ismeretlen, láthatatlan dologgal találkoznak általunk, hárítanak, hitetlenkednek, vállat vonva mennek tovább.

"A reakciók vegyesek. Volt, akin láttam, hogy el sem hiszi, mintha én találtam volna ki az egészet. Volt, akin az értetlenséget láttam...."

A gyermek érkezése után évekkel világos lett, hogy lelki okokra visszavezethető a társaság jelenléte. Idővel ugyan, de mind megtaláljuk, mit kellett volna másként tennünk, gondolnunk, hogy bal helyett, jobbra kellett volna fordulnunk. A múlt viszont nem csalogatja vissza azokat, akiket nekünk adott, a mi feladatunk kordában tartásuk, saját ínyünkre nevelésük, a világé pedig megismerésük!

A cikk szereplője, Katalin valós személy, történetének megosztása az ő engedélyével, ellenőrzésével történt.

Diagnózistól függetlenül emlékszünk az első, vészjósló tünetre, a pillanatra, amikor belénk vájja magát az a tény, hogy valami nincs rendben.
Először talán "elbagatelizáljuk", legyintve adunk neki kedvünkre való magyarázatot, söprögetjük tudatunk egyik mélyre dugott sarkából, a másikba, kisebb vagy nagyobb sikerrel. Végül erőt kell venni magunkon, hogy csatába indulhassunk.
Fentiekhez hasonlóan kezdte a mai Életem betegen cikksorozatom főszereplője saját harcát vívni.

Fotó: Pinterest

Zsófi akkoriban egy kis fagyizóban kezdett el dolgozni. Képes volt a maradék fagylaltot a puszta kezével "kikanalazni", problémamentesen, mindezt négy hónapon keresztül. A gondolat is elborzaszt! :)
Az első tünet nem váratott sokáig magára, ahogy ő fogalmazott, színváltóssá vált az ujja. Neki és családjának is volt tarsolyában magyarázat a furcsa jelenségre.

"Egyedül a barátom arcán láttam a rémületet, mintha érezte volna, hogy akkor féléves kapcsolatunk, máris hatalmas megpróbáltatás elé érkezett."

Ahogy telt az idő, a tünetek erősödtek, sűrűsödtek, a háziorvos egyértelműen Raynaud szindrómára gyanakodott, melyhez a végleges diagnózis felállításához (szerinte) két évig kell produkálni a "színváltást". A véleményt romlás követte, erős fájdalomcsillapítók sora, melynek eredménye beutaló lett az érsebészetre. A sebész sem kérdőjelezte meg a felvetett diagnózist, műtétet javasolt, melynek során a mellkasban átvágják a szimpatikus idegeket. Szerencsére ezt megelőzően immunológiai kivizsgálást javasolt.

"Több orvos rendelt akkor egyszerre, érdekesnek tartottam, hogy minden beteg legalább fél órát töltött az orvossal. Hozzászoktam a „2 perced van, lökd gyorsan mi a baj” szerű vizsgálatokhoz."

Az alapos kivizsgálást követően megszületett a diagnózis: progresszív szisztémás szklerózis. Az ember hazaérve azonnal "előkapja" a modern világ lételemét, melyet internetnek neveznek, magyarázat után kutatva. Cikkem alanya sem tett másként, és a helyében ugyanezt tettem volna.
Több bekezdést szánhatnék az okokat fejtegetve, hogy vajon miért váratják a súlyos beteg embereket az egészségügyben, de nem teszem, csupán feltennék egy kérdést. Van-e olyan gyógyíthatatlan beteg, aki azonnali tájékoztatás hiányában nem önmaga próbálja azt felkutatni?

Őszintén? Zsófi története (többek között) döbbentett rá arra, hogy két autoimmun-, és egy krónikus betegséggel is milyen szerencsés vagyok! Elfelejtünk megállni egy pillanatra, és két sóhaj között picit elmerengeni azon, mit is adott nekünk a sors, élet, Isten, mit vett el, vagy éppen mit tehetnénk, hogy akármilyen helyzetben vagyunk is, jobb lehessen.
Ezt olvasva sokan felszisszenhetnek, összecsapva laptopjukat, "kiikszelve" az oldalt. Mondták már nekem, hogy nem tudom milyen a szenvedés lelkileg, testileg, de tudhatják? Ismerhetjük egymás történetét, láttuk a másik ember izzó pokolban járt útját? Nem, ugye?
Ha "csak" egy gyermek vagy felnőtt hozzáállását sikerül is megváltoztatni, megteszem, megtesszük! Ez a fiatal lány bátran kiállt az ő "gonosz haverjával" az én pódiumomra, hogy kiáltásával, történetével hozzájáruljon csendes lázadásomhoz. Ha csak egy ember válik empatikussá történetét olvasva, úgy gondolom, megérte!

"...3 év telt el azóta, sok dolog történt velem, összeköltöztünk az édes párommal, aki novemberben el is jegyzett, szóval már a vőlegényem, van egy tacskónk, aki sok időnket leköti, tervezzük az esküvőt meg a lakásfelújítást, így a gyermekvállalás még nem esedékes. Néha azért vannak rosszabb napjaim, amikor megengedem magamnak, hogy kicsit fájjon a lelkemnek a helyzetem..."

Bármilyen csapás, trauma érjen is minket, nem adhatjuk fel, képesek vagyunk felállni, és tovább menni. Cikkem szereplője azóta is, három havi rendszerességgel tölt 5 napot kórházban, mindezt 27 évesen. Boldog, gyönyörű, fiatal lányként, gondtalannak tűnő külsővel.
A szemünk becsaphat minket, előítéleteink béklyóba verhetnek, HA hagyjuk.

A cikk szereplője, Zsófi valós, élő személy, történetét ő mesélte el nekem, és engedélyezte annak továbbadását.