Előző cikkemben érintettem a munkahelyet, mint előítéletek forrását. Talán naivan gondolhatnánk, hogy a rohanó, modern társadalom okozta gyógyíthatatlan "vendégek" csupán dolgozó felnőtteket érint, de sajnos szembe kell néznünk a kegyetlen valóság egyik "fricskájával": autoimmun beteg gyermekek ugyanúgy megélik a maguk poklát, és küzdenek a tudatlanság, és a csend okozta bélyegekkel.
Nincs választási lehetőség, nincs kiskapu, érzelmileg és mentálisan fel kell nőni az orvostól-orvosig járáshoz, végül a diagnózishoz (már, ha van), és ahhoz, ami utána jön!
Mai cikkemmel az autoimmun beteg gyermekeket érő, igazságtalan előítéletekre szeretnék rámutatni, egy igaz történeten keresztül.

9 évesen egy gyermeknek nincs más feladata a számára kijelölt úton, mint tanulni, fejlődni, barátokat szerezni, és játszani, rengeteget, gondtalanul játszani!
2011. decembere valaki számára mást tartogatott, mint a hóember építését vagy a karácsonyi kívánságok összegyűjtését. Migrénes fejfájások, hasi nyirokcsomó gyulladás, végtagfájdalmak, fulladásérzet, indokolatlan izzadás, hízás, figyelemzavar, iskolai kudarcok. Az első tünetek. Ennek a 9 éves gyermeknek is fel kellett vennie a kesztyűt egy akkor ismeretlen dologgal. Nem volt más választása, mint bátornak lenni. Kórházi kivizsgálások során kellett átesnie, míg végül sikerült 2013. novemberére betűk alkotta csokorba foglalni, nevet adni annak, ami önző módon ékelte be magát ártatlan életébe: Hashimoto thyreoiditis. (Jól ismerem, az egyik "legjobb" haveromat nekem is így hívják.)
Az orvosok szerint hormonpótlással az egyén tünetmentes életet élhet, remekül szinten tartható betegség. Kár, hogy ez is egy könyvből bemagolt üres mondat!
Két év telt el reményekkel, álmokkal, iskolai sikerekkel, de csak azért, hogy aztán az élet a tőle megszokott módon egy jókora sallert keverhessen le.
Kezdő kiskamaszként, később kamaszként az élet nem egyszerű. Tombolnak a hormonok, egyre nagyobb a nyomás az iskolában, teljesíteni kell az órákon, a házi feladatban, számonkéréseknél. A tanár tájékoztatása az elsődleges, amely után a szülőben nem is vetődik fel a kérdés, mi van, ha.... Mi van, ha az osztályfőnök kételkedik? Mi van, ha a tanár nem törődik vele? Mi van, ha a lurkót megbélyegzi? Pedig kellene!
Szomorú tény, hogy a tolerancia a kihalás szélén áll.

Cikkem szereplőjével is megesett sajnos, hogy kételkedtek, a tájékoztatás ellenére. Egész egyszerűen úgy vélték, kijátssza szüleit, a hiányzások indokolatlanok, nem érdekelte a tanulás, ez volt minden.
Iskolásként személyiségtől függően nehéz a közösségbe illeszkedés, minden nap küzdelem a társaktól jövő nyomás ellen, méghozzá mindezt úgy, hogy mint építőkockák tökéletesen passzolni kell a nagy egész halmazhoz! Egy tanulónak mindez láthatatlan "haverral" a nyakában kétszer akkora erőfeszítést jelent. A pódiumon állva, tanult, végzett tanítóként kötelező személyiségjegynek gondolhatnánk az empátiát. Sajnos nem az.

Ez a rövid történet csak egy, a megszámlálhatatlan sok közül, és csak további kérdéseket vet fel. Mi a szerepe az oktatásnak? Előítéletek helyett nem elfogadásra kellene nevelni a jövő nemzedékét? Felnőttként, tanárként, nem lenne szükség visszaülni az élet képzeletbeli iskolapadjába toleranciát veretni fejünkbe? Hol van a határ problémás, és beteg gyermek között? De legfőképpen, hogyan nevelhető empatikus felnőtt, ha az oktató sem az?

A cikkben szereplő történet valós, nevet személyiségi jogokra való tekintettel nem osztom meg, megírása szülői engedéllyel történt. A gyermek kálváriája még ma, 15 évesen is tart.
Köszönöm neki, és édesanyjának is a lehetőséget, hogy megoszthatom történetét beteg, és egészséges embertársainkkal egyaránt, remélve az elfogadóbb jövőt!

Életünk nagy részét itt töltjük. Részünket képezi megmásíthatatlanul. Az emberi kapcsolatok formálhatnak, de rombolhatnak is, legyen szó akár a kollégákról, akár főnökeinkről. Elkerülhetetlen, mégis dönthetünk sorsunk felől, hogy mi melyik csoportba tartozhassunk. Vagy nem?

A kép forrása arra kattintva érhető el.

A blog indulásának egyik fő oka a munka, munkahely volt. Mindennapos küzdelmet jelent, ám ez a harc láthatatlan.
Az autoimmun betegség egyik hátránya az, hogy kívülről nem látható, csak "boldog" tulajdonosa érzi.

Miért hátrány a láthatatlan betegség?
Hiszen, ha az ember beteg, például influenzás, az leharcolt külsőt kölcsönöz, emiatt pedig ellenséggé válik minden tükröződő felület. (Itt most tekintsünk el a nők általános problémájától a tükröt illetően) A társadalom teszi azzá. Előítéletek, közhelyek tömkelege, amellyel találkozunk. Fiatal vagy? Előtted az élet? Te még kibírsz bármit, bármennyi munkát, (túl)terhelhető, tapasztalatlan vagy a munka és az élet terén is. Tanulnod KELL! Nőként, gyermektelenül az azonos neműek körében minimum egy bélyegre számíthatsz. Végül a legfontosabb: egészséges vagy!
Középkorú vagy? Édesanya? Házas? Elvált? Te már a megszokott módon taposol utadon, talán a tapasztalatod elismerésre ad okot, de ha nem küzdesz súlyproblémákkal vagy éppen láthatóan igen, ha törődsz külsőddel, esetleg nincs időd rá, a munkádat jól látod el, jól KELL ellátnod, hibátlanul, magabiztosságod, korod nem enged mást feltételezni, mint azt, hogy egészséges vagy!
A mai társadalomban sajnos az az elfogadható, és természetes, hogy bizonyos kor után, amikor más idősnek mondható az egyén, bélyegezhető betegnek. Nincsenek eszközök a tisztánlátásra, ami nem is csoda, hiszen a szándék sem pislákol egyik koszos kis sarokban sem. Hibáztatható-e a hétköznapi, egészséges ember? Nem. Addig, amíg nem beszélünk róla eleget, és még annál is többet, amíg nem kap kellő figyelmet a tény, hogy ma már nem csak a rák számít gyógyíthatatlannak, addig a címkék sora továbbra is nőni fog.

Miért boldog az autoimmun betegség tulajdonosa?
Van más választás? Néha kiköt gondolataim partján egy halovány elmélet (amely időnként valahová jól elbújik), miszerint az autoimmun betegség megszépít. Láthatatlansága kölcsönöz bájt, gondtalan szempárt,sőt mi több, láttat sokkal fiatalabbnak a koromnál. :)
Sokszor kínomban mosolyogva töltöm el a napi 8 órát. De mosolygok, jól odarajzolva arcomra, hiszen a diagnózis után nem volt más választásom, harcosnak kellett bélyegeznem magam. A küzdelem, remények, és az újra-, és újrakezdés kifejezetten csinos attitűddel áld meg.
Ha kiszalad az "egészségtől duzzadó" számon egy leheletnyi panasz, jajgatás, esetleg csupán egy sóhaj, nem kíséri más, csak előítéletekkel tömött legyintés.

Több hasonló vagy épp ilyen jellegű témával foglalkozó oldalt követek, olvasok, és elkeserítő látni, hogy ez a probléma globális méreteket ölt. Sajnos annak ellenére, hogy a külföldi orvoslás jobban áll az autoimmun témához (már ahol...), betegtársaink ugyanazokkal a tudatlannak titulálható megjegyzésekkel, tettekkel harcolnak nap, mint nap a munkahelyen, iskolában, utcán vagy a tömegközlekedés során.
Éppen ma böngészés közben leltem egy cikkre, melyben írója, alanya is egy hasonló történetet mesél el az emberek negatív hozzáállásáról, diszkriminatív viselkedésükről, tudatlan megbélyegzésükről, előítéletekről. Betegsége (amelynek következtében napjában többször ájul el) miatt a buszon ülőhelyre van szüksége, ami miatt sokszor kényszerül idegen embereket megkérni arra, hogy adják át neki széküket, természetesen elmagyarázva ennek gyakorlatilag láthatatlan okát. Utastársai akkor sem kímélik, amikor magyarázatra kényszerítik a rokkantaknak fenntartott ülőhely használatára, és nem tartják "igazi fogyatékkal élőnek", csupán azért, mert nincsenek külső jelei ennek.
Az eredeti cikk, angol nyelven ide kattintva olvasható.

Teljesen mindegy szavakkal vagy anélkül ostoroznak. Az autoimmun betegségeket a mai, modern világban is hatalmas homály fedi, nem csak orvosi szempontból. A körülöttünk lévők hozzáállása lehet olaj arra a bizonyos tűzre, de segíthet is bennünket a fájdalmas úton.
Magamból kiindulva nagyon jól tudom, autoimmun betegként mekkora kihívást jelent és erőfeszítést igényel minden nap a maximumot nyújtani, ellátni a feladataim (megfelelően!), mindezt 8 órán keresztül. Körültekintően ügyelni az étkezésre, stresszre, sportolásra, kapcsolatokra, mind e mellett a "nemtörődöm", tudatlan, előítéletekkel átitatott légkör levetkőzésére. Lehetséges?

Vajon kié a felelősség? A társadalom vagy az orvostudomány, esetleg a média tehet a globális "ellenállásért"?