Autoimmun betegséget örökölhetünk, de vajon kizárólag akkor tudhatunk biztosan magunkénak egy-egy gyógyíthatatlan betegséget, ha az már felütötte fejét családunkban? Nem. Magával hozhatja azt a "buliba" egy (vagy több) átélt trauma, folyamatos stressz, táplálkozás, sőt, mi több, a szülés is.

A kép forrása elérhető arra kattintva.

Mai írásom alapját Katalin története adja, aki jelenleg három "haverral büszkélkedhet": Hashimoto thyreoiditis (lsd.korábbi cikk), Psoriasis, azaz pikkelysömör, és Inzulinrezisztencia.

"Gyanítom, a terhesség alatti hormonális háború, ami nálam a Hashimotot okozta"

A várandósság ideje alatt rengeteg változás megy végbe az anyuka szervezetében. Ekkor az gyakorlatilag "takarékon" működik, így nem lökődik ki a félig idegen magzat. Szülés után az immunrendszer kapacitása újra a régi lehet, amely remek táptalajt nyújt az autoimmun folyamatok beindulásának, fellángolásának.
A szülés utáni pajzsmirigyproblémákról bővebben ebben a cikkben olvashatunk.
Katit is megkörnyékezte a jól bevált gondolkodás, amely sikeresnek is volt mondható egészen a gyermeke két és fél éves koráig.

"Mindig elhessegettem a gondolatot, hogy baj van, arra gondoltam, ugyan mit panaszkodom annyit, más anyuka is ugyanezt éli át."

Akaratlanul hasonlítgatjuk magunkat, és a végletekig képesek vagyunk hinni, hogy egy olyan különleges, mesebeli, fiktív csoport tagjai vagyunk, akikkel nem történik baj. Sajnos hazudunk elsősorban magunknak, ezáltal szeretteinknek. Nehéz tisztán látni egy olyan világban, ahol a pihenés olyasfajta kiváltság, ami még az ünnepi fa alá sem való. Soha sem megengedhető, ahogy maga a fáradtság ténye sem.
Szerencsére ebben a történetben is van boldog befejezés, hiszen a munkahely váltás valamilyen oknál fogva karon fogta az internetet, hogy Kati segítségére siessen. A mindig hűséges Google a tünetek begépelésére rendre inzulinrezisztenciára mutatott, így "hősünket" nem érte meglepetésként az autoimmun pajzsmirigy gyulladásának diagnózisa, kéz a kézben inzulinrezisztenciával.

Sokat hallani, hogy régen más volt, nem voltak jelen ilyen alattomos, gonosz betegségek. Szép, és irigylésre méltó, de nekünk ebben az életben kell felvennünk a kesztyűt.
Betegtársaink képesek, és össze is fognak rendszeresen, hogy segítségére legyenek az újonnan csatlakozott tagoknak. Haverokkal a nyakunkban talán rá vagyunk kényszerítve az emberségre, együttérzésre, segítőkészségre, olyan dolgokra, amik ma már talán a mesekönyvek borítóját ölelhetnék. Azt hiszem sokunk nevében írhatom, hogy az emberek, ha valami számukra ismeretlen, láthatatlan dologgal találkoznak általunk, hárítanak, hitetlenkednek, vállat vonva mennek tovább.

"A reakciók vegyesek. Volt, akin láttam, hogy el sem hiszi, mintha én találtam volna ki az egészet. Volt, akin az értetlenséget láttam...."

A gyermek érkezése után évekkel világos lett, hogy lelki okokra visszavezethető a társaság jelenléte. Idővel ugyan, de mind megtaláljuk, mit kellett volna másként tennünk, gondolnunk, hogy bal helyett, jobbra kellett volna fordulnunk. A múlt viszont nem csalogatja vissza azokat, akiket nekünk adott, a mi feladatunk kordában tartásuk, saját ínyünkre nevelésük, a világé pedig megismerésük!

A cikk szereplője, Katalin valós személy, történetének megosztása az ő engedélyével, ellenőrzésével történt.

Diagnózistól függetlenül emlékszünk az első, vészjósló tünetre, a pillanatra, amikor belénk vájja magát az a tény, hogy valami nincs rendben.
Először talán "elbagatelizáljuk", legyintve adunk neki kedvünkre való magyarázatot, söprögetjük tudatunk egyik mélyre dugott sarkából, a másikba, kisebb vagy nagyobb sikerrel. Végül erőt kell venni magunkon, hogy csatába indulhassunk.
Fentiekhez hasonlóan kezdte a mai Életem betegen cikksorozatom főszereplője saját harcát vívni.

Fotó: Pinterest

Zsófi akkoriban egy kis fagyizóban kezdett el dolgozni. Képes volt a maradék fagylaltot a puszta kezével "kikanalazni", problémamentesen, mindezt négy hónapon keresztül. A gondolat is elborzaszt! :)
Az első tünet nem váratott sokáig magára, ahogy ő fogalmazott, színváltóssá vált az ujja. Neki és családjának is volt tarsolyában magyarázat a furcsa jelenségre.

"Egyedül a barátom arcán láttam a rémületet, mintha érezte volna, hogy akkor féléves kapcsolatunk, máris hatalmas megpróbáltatás elé érkezett."

Ahogy telt az idő, a tünetek erősödtek, sűrűsödtek, a háziorvos egyértelműen Raynaud szindrómára gyanakodott, melyhez a végleges diagnózis felállításához (szerinte) két évig kell produkálni a "színváltást". A véleményt romlás követte, erős fájdalomcsillapítók sora, melynek eredménye beutaló lett az érsebészetre. A sebész sem kérdőjelezte meg a felvetett diagnózist, műtétet javasolt, melynek során a mellkasban átvágják a szimpatikus idegeket. Szerencsére ezt megelőzően immunológiai kivizsgálást javasolt.

"Több orvos rendelt akkor egyszerre, érdekesnek tartottam, hogy minden beteg legalább fél órát töltött az orvossal. Hozzászoktam a „2 perced van, lökd gyorsan mi a baj” szerű vizsgálatokhoz."

Az alapos kivizsgálást követően megszületett a diagnózis: progresszív szisztémás szklerózis. Az ember hazaérve azonnal "előkapja" a modern világ lételemét, melyet internetnek neveznek, magyarázat után kutatva. Cikkem alanya sem tett másként, és a helyében ugyanezt tettem volna.
Több bekezdést szánhatnék az okokat fejtegetve, hogy vajon miért váratják a súlyos beteg embereket az egészségügyben, de nem teszem, csupán feltennék egy kérdést. Van-e olyan gyógyíthatatlan beteg, aki azonnali tájékoztatás hiányában nem önmaga próbálja azt felkutatni?

Őszintén? Zsófi története (többek között) döbbentett rá arra, hogy két autoimmun-, és egy krónikus betegséggel is milyen szerencsés vagyok! Elfelejtünk megállni egy pillanatra, és két sóhaj között picit elmerengeni azon, mit is adott nekünk a sors, élet, Isten, mit vett el, vagy éppen mit tehetnénk, hogy akármilyen helyzetben vagyunk is, jobb lehessen.
Ezt olvasva sokan felszisszenhetnek, összecsapva laptopjukat, "kiikszelve" az oldalt. Mondták már nekem, hogy nem tudom milyen a szenvedés lelkileg, testileg, de tudhatják? Ismerhetjük egymás történetét, láttuk a másik ember izzó pokolban járt útját? Nem, ugye?
Ha "csak" egy gyermek vagy felnőtt hozzáállását sikerül is megváltoztatni, megteszem, megtesszük! Ez a fiatal lány bátran kiállt az ő "gonosz haverjával" az én pódiumomra, hogy kiáltásával, történetével hozzájáruljon csendes lázadásomhoz. Ha csak egy ember válik empatikussá történetét olvasva, úgy gondolom, megérte!

"...3 év telt el azóta, sok dolog történt velem, összeköltöztünk az édes párommal, aki novemberben el is jegyzett, szóval már a vőlegényem, van egy tacskónk, aki sok időnket leköti, tervezzük az esküvőt meg a lakásfelújítást, így a gyermekvállalás még nem esedékes. Néha azért vannak rosszabb napjaim, amikor megengedem magamnak, hogy kicsit fájjon a lelkemnek a helyzetem..."

Bármilyen csapás, trauma érjen is minket, nem adhatjuk fel, képesek vagyunk felállni, és tovább menni. Cikkem szereplője azóta is, három havi rendszerességgel tölt 5 napot kórházban, mindezt 27 évesen. Boldog, gyönyörű, fiatal lányként, gondtalannak tűnő külsővel.
A szemünk becsaphat minket, előítéleteink béklyóba verhetnek, HA hagyjuk.

A cikk szereplője, Zsófi valós, élő személy, történetét ő mesélte el nekem, és engedélyezte annak továbbadását.

Előző cikkemben érintettem a munkahelyet, mint előítéletek forrását. Talán naivan gondolhatnánk, hogy a rohanó, modern társadalom okozta gyógyíthatatlan "vendégek" csupán dolgozó felnőtteket érint, de sajnos szembe kell néznünk a kegyetlen valóság egyik "fricskájával": autoimmun beteg gyermekek ugyanúgy megélik a maguk poklát, és küzdenek a tudatlanság, és a csend okozta bélyegekkel.
Nincs választási lehetőség, nincs kiskapu, érzelmileg és mentálisan fel kell nőni az orvostól-orvosig járáshoz, végül a diagnózishoz (már, ha van), és ahhoz, ami utána jön!
Mai cikkemmel az autoimmun beteg gyermekeket érő, igazságtalan előítéletekre szeretnék rámutatni, egy igaz történeten keresztül.

9 évesen egy gyermeknek nincs más feladata a számára kijelölt úton, mint tanulni, fejlődni, barátokat szerezni, és játszani, rengeteget, gondtalanul játszani!
2011. decembere valaki számára mást tartogatott, mint a hóember építését vagy a karácsonyi kívánságok összegyűjtését. Migrénes fejfájások, hasi nyirokcsomó gyulladás, végtagfájdalmak, fulladásérzet, indokolatlan izzadás, hízás, figyelemzavar, iskolai kudarcok. Az első tünetek. Ennek a 9 éves gyermeknek is fel kellett vennie a kesztyűt egy akkor ismeretlen dologgal. Nem volt más választása, mint bátornak lenni. Kórházi kivizsgálások során kellett átesnie, míg végül sikerült 2013. novemberére betűk alkotta csokorba foglalni, nevet adni annak, ami önző módon ékelte be magát ártatlan életébe: Hashimoto thyreoiditis. (Jól ismerem, az egyik "legjobb" haveromat nekem is így hívják.)
Az orvosok szerint hormonpótlással az egyén tünetmentes életet élhet, remekül szinten tartható betegség. Kár, hogy ez is egy könyvből bemagolt üres mondat!
Két év telt el reményekkel, álmokkal, iskolai sikerekkel, de csak azért, hogy aztán az élet a tőle megszokott módon egy jókora sallert keverhessen le.
Kezdő kiskamaszként, később kamaszként az élet nem egyszerű. Tombolnak a hormonok, egyre nagyobb a nyomás az iskolában, teljesíteni kell az órákon, a házi feladatban, számonkéréseknél. A tanár tájékoztatása az elsődleges, amely után a szülőben nem is vetődik fel a kérdés, mi van, ha.... Mi van, ha az osztályfőnök kételkedik? Mi van, ha a tanár nem törődik vele? Mi van, ha a lurkót megbélyegzi? Pedig kellene!
Szomorú tény, hogy a tolerancia a kihalás szélén áll.

Cikkem szereplőjével is megesett sajnos, hogy kételkedtek, a tájékoztatás ellenére. Egész egyszerűen úgy vélték, kijátssza szüleit, a hiányzások indokolatlanok, nem érdekelte a tanulás, ez volt minden.
Iskolásként személyiségtől függően nehéz a közösségbe illeszkedés, minden nap küzdelem a társaktól jövő nyomás ellen, méghozzá mindezt úgy, hogy mint építőkockák tökéletesen passzolni kell a nagy egész halmazhoz! Egy tanulónak mindez láthatatlan "haverral" a nyakában kétszer akkora erőfeszítést jelent. A pódiumon állva, tanult, végzett tanítóként kötelező személyiségjegynek gondolhatnánk az empátiát. Sajnos nem az.

Ez a rövid történet csak egy, a megszámlálhatatlan sok közül, és csak további kérdéseket vet fel. Mi a szerepe az oktatásnak? Előítéletek helyett nem elfogadásra kellene nevelni a jövő nemzedékét? Felnőttként, tanárként, nem lenne szükség visszaülni az élet képzeletbeli iskolapadjába toleranciát veretni fejünkbe? Hol van a határ problémás, és beteg gyermek között? De legfőképpen, hogyan nevelhető empatikus felnőtt, ha az oktató sem az?

A cikkben szereplő történet valós, nevet személyiségi jogokra való tekintettel nem osztom meg, megírása szülői engedéllyel történt. A gyermek kálváriája még ma, 15 évesen is tart.
Köszönöm neki, és édesanyjának is a lehetőséget, hogy megoszthatom történetét beteg, és egészséges embertársainkkal egyaránt, remélve az elfogadóbb jövőt!