Nehéz megfelelni. Ez az erős kényszer nem akar szűnni. Szeressenek, megértsenek, segítsenek, elfogadjanak. Vágysz rá, zsigerből, nem tehetsz róla. Én sem. Ki jobban irányítja, ki kevésbé. Kinek jobbak a lehetőségei, kinek kevésbé. Ez a különbség ellenszenvet szülhet. Nem szándékosan, de nem is jó akaratból. Ez van.
Aztán amikor kapsz egy diagnózist, felerősödhet. Mivel érdemelted ki? Miért te, miért nem ő? Mit kellett volna másképp?

Olykor másoknak kívánunk megfelelni, felérni az elképzeléshez, elérhető magasságig. Eltompítjuk igazi valónkat, a tüneteket leplezzük, szépítgetjük, csak ne tűnjön fel a másiknak. Ismerős? Ahogy erősödnek, újabb, és újabb erőre kapnak, úgy válik kivitelezhetetlenné bújtatásuk. Végül megkapjuk a várva várt engedélyt, azt sugallva, bármit elbírtok ti ketten, együtt, a másik felednek vélt szerelmeddel, társaddal, vagy talán családtagoddal. Kinyílik a száj, leengedve óriási méretű súlyokat a lélek hídjain. Az örömujjongás elmarad, pofon jut helyette. Nem hisznek benned, vagy nem bírják el a te súlyodat. Új értelmet nyer e két szó: tehernek lenni. Fel lehet innen állni? Innen, hová a sárba tapostak? Mélyre, igazán mélyre.
Miért akarunk ennyire megfelelni? Olyanná válni, akik nem vagyunk vagy nem lehetünk? Miért tűnik rossznak, elfogadhatatlannak az, ami valójában nem az? Összetett a válasz. Mégis, ha teherré válsz, ne hidd el!

Könnyű mondani, mi?

Én is voltam teher. Voltam meg nem értett, félretolt, kételkedtek bennem, szavamban, érzéseimben, fájdalmaimban. Évek teltek el így. Hosszú, hosszú évek. Tömény visszatekintés, elemzés, kínzó felismerések hada van mögöttem, mire megérkeztem. Haza, bennem, magamban. Felismertem a másikban a hibát, a szegénységet, amely számlájára írható megsebzésem. Ezt hibáztatás, gyűlölet, és keserűség követte, önmarcangolással. Mert akkor, abban a pillanatban látni kellett volna, már a jeleket is! Idő volt, míg ráébredtem a tanulási folyamat fontosságára, a leckékre, amiket kaptam, amik nélkül akkor még lehetetlen volt ekkorát lépni.

Aztán elengedtem.

Elfogadtam a hibáim, tévedéseim, és megszerettem őket. Megszerettem régi, gyarló tükörképem, amit ma már nem kívánok oly zsigerbe markolóan marcangolni. Megfelel nekem. Most már olyan páncélt építhettem így magamnak, ami senki másnak nincs.
Már nem akarom, hogy elfogadjanak, mert elfogadom én magamat. Egyedül! Onnantól pedig, hogy elfogadtam, megengedtem a fájdalmat, és mindent, mit hozott, véletlenül elkezdett bekúszni megannyi új érzés, tulajdonság, élmény, és velük más emberek. Jó emberek. Jött velük a megértés. Egy olyan megfelelés, amely önmagammal egyenlő, hazugságok nélkül.

Elég sok oldalról megközelítettem már a velem született „haveromat”, az EBD-t ^{(Epidermolysis Bullosa Dystrophica)}, de ezelőtt talán nem fókuszáltam rá és mentem bele úgy igazán a tüneteibe és szakmailag sem boncolgattam.

Szóval, EBD öröklődhet recesszív vagy domináns módon. A domináns öröklődési forma a gyakoribb, itt jellemzően a legkisebb mechanikai traumára azonnal hólyag vagy seb keletkezik, de csak jellemzőbb területeken – kézfej, könyök, térd, láb.
A recesszív forma a súlyosabb kimenetelű. A fentebb említett szövődménnyel járó tünetek mellett végtagdeformitás is jellemzi.

Az én esetemben a recesszív forma minden velejárója megtalálható. Van, ami évek óta kísér, van, ami viszonylag friss állapot.



Az állapotom hullámzó. Van, hogy szinte alig van sebem és hólyagom, máskor ki sem látok belőlük. Esetemben a legtöbb seb utólag keletkezik, amikor a kiszúrt hólyag tetején a bőröm nem tud visszatapadni a helyére és nemesegyszerűséggel leválik. Azonban előfordult már olyan is, hogy reggeli meglepetésként random nem volt bőr a lábszáramon, és térdtől bokacsontig egy nagy seb volt az egész lábam. Ezt valószínűleg egy éjjeli vakaródzás vagy össze-vissza forgolódás okozta. Nem ébredtem fel a mechanizmusra. Szerencsére ez efféle drasztikus esetek elég ritkák, legtöbbször maximum tenyérnyi nagyságú, vagy annál kisebb, néha nagyobb sebek a jellemzőek – végeláthatatlan formai világgal.

A legtöbb helyen nem sima már a bőröm. A sebek helyei piros és lila foltokat vagy gyűrött bőrt (ilyen pl. a térdem is, a sok, gyerekkori elesés miatt) eredményeznek.

A sebek mélységüktől függően gyógyulnak rövidebb-hosszabb ideig. Ami csak úgymond felületi, az kb. pár nap, maximum egy hét alatt bevarrosodik és lepottyan. A mélyebb, nagyobb felületű sebek hetekig, néha hónapokig gyógyulnak.
Eddigi életem leghosszabban gyógyuló és legnagyobb sebe a nyakamon volt. Egészen pontosan egyik vállgödrömtől a másikig, láncolatban keresztül, elől a nyakamon. Ez kétéves (negatív) rekorddal gyógyult be, egy óriási, piros foltot eredményezve, így eléggé elüt a bőröm színe és minősége a nyakam és a hófehérszínű dekoltázsom között.
A nyak egyébként a legkényesebb területem, mivel alapvetően nehezen kötözhető. Emiatt is tart talán tovább itt a sebek gyógyulása, akkor is, ha csak kisebb felületet foglalnak el. A sebek váladékozása óhatatlanul is érint ép bőrfelületet, s ha ez a folyadék túlnyomó ideig marad az ép helyen, akkor kikezdi; piros foltok, egyenletlen felület keletkezik, de az is lehetséges, hogy újabb seb, vagy hólyag lesz azon a részen.

A sebek kezelésének több szakaszát éltem már meg.
Gyerekkoromban egy piros, mindent összekenő ecsetelővel kentük őket. Ez képzett rajtuk egy réteget, ami később beszáradt és jó esetben gyógyultan távozott. Ha nem, akkor ez a réteg felszakadt, a seb megint nyílt lett (vagy vérzett, vagy nem), és kezdődhetett minden az elejéről.
Aztán ezzel az ecsetelővel jó sok év után leálltunk és már csak különböző kenőcsöket próbáltunk. Alapvetően az az elv, hogy magába a sebbe semmit nem kenünk. Ha keletkezik széle, akkor azt szabad kezelni. Anno egy zsírós hatású krémet használtunk a varrokra, kemény bőr-pörkökre, ma már egy szteroidos krémmel kenjük őket. Valójában semmi speciálisat nem használok – szimpla testápoló, kézkrém, tusfürdő.

A kevésbé kényes területeken, ami nem a nyakam, ha a seb megkívánja, akkor kötözzük, speciális kötszert használva, mert esetemben egy ragtapasz nagyobb kárt okoz, mint hasznot. Bevallom, hogy nem a kedvencem a kötözés, de már elfogadtam, hogy néha muszáj, hogy viszonylag rendesen fel tudják akár öltözni és ne váljon a ruhám a sebek áldozatává, vagy csak szimplán ne ragadjon bele az anyag. A kényelmesebb ülésben, fekvésben is gyakran segít, ha a sebek felülete közvetlenül nem ér hozzá semmihez a kötés miatt… de alapvetően a szellőzés is jót tesz nekik, a szabadon száradás, ezért amit nem muszáj vagy nem vészes, nem kötözzük ruha alá sem.

Így hirtelen ez minden, ami eszembe jutott az EB-ről, a sebekről és magamról. Ez az írás teljesen szubjektív. Nyilván nincs két egyforma EBD-s, sőt, EB-s beteg sem, ezért páciensenként eltérő lehet a kezelési mód és az eljárás, de a lényege ugyanaz.
Bennem 30 évnyi tapasztalás és helyzet dolgozik, ami valószínűleg fog még bővülni, de ez már a jövő zenéje…

Jó sok autoimmun betegségről volt már szó, és bizony vannak köztük olyanok, amik hagynak az emberen külső nyomokat, de olyanok is, amik nem – ám időnként utóbbiak is csalfák és felfedik „áldozatukat” a világnak.

Ezek a külső nyomok lehetnek sebek, vagy pirosló foltok a bőrön, amik néha nem csak esztétikailag, de fizikailag is megviselik az embert; fájdalmakkal, húzódással járnak.



Az alábbiakban vegyünk górcső alá néhány betegséget, amik szövődményeként a bőrfelület is kirívóan érintett:

• Ehlers-Danlos szindróma: ez nem más, mint egy bőrre, ízületekre és vérerekre kiterjedő rendellenesség. Akik ezzel a haverral élnek, azoknak a bőre ruganyos és rendkívül sérülékeny.
  A bőr könnyek elhúzható az adott testrészről, majd az aztán visszaugrik. E mellett a bőr puha és bársonyos tapintású. Ezzel szemben viszont, a rendkívüli sérülékenysége miatt, könnyedén jelentkezhet zúzódás, és seb. Ezek hosszabb idő elteltével teljesen begyógyulhatnak.
  Az orvostudomány jelenlegi állása szerint az EDSZ nem gyógyítható, csak kezelni és megelőzni lehet – utóbbit is inkább csak öngondoskodás szintjén.
  : csoportos sportok mellőzése, használjunk naptejet a szabadban, zuhanyozásnál/fürdésnél folyékonyszappant használjunk.
• Szisztémás lupus erythematosus (SLE): a lupus napjainkban egy jól kezelhető betegség. Az egyik leggyakoribb tünete az arcon jelentkező, jellegzetes pillangó alakú folt. Ez a betegek 90%-nál jelentkezhet.
  Alapvetően szteroid-készítményekkel kezelhető az SLE. A bőr védelme érdekében fontos kerülni a szoláriumozást, és a napozást. Nyáron ajánlatos magas faktorú fényvédőt használni.
• dermatomyositis: ez egy izomgyulladással és gyengeséggel járó autoimmun betegség. Körülbelül 20-25%-ban egyéb, más Haverok mellett szokott feltűnni. (Pl.: SLE, Sjögren)
  Az izomgyengeség mellett gyakran alakulnak ki bőrelváltozások az arcon, a nyakon és a dekoltázsnál. Ezeken a területeken a bőr megduzzadhat, és lilás-vöröses árnyalatű lehet.
  Szerencsés esetben szteroiddal kezelhetők a tünetek.

Többek között ezek azok a haverok, amikkel együtt járnak a bőrt érintő sebesedések, foltok. A többségük jól kezelhető, sok türelemmel és odafigyeléssel, de nyilván az a legjobb, ha ráfekszünk a megelőzésre – már amennyire ez lehetséges.
Bár minden haver más, azért látható, hogy igenis vannak bennük közös pontok és csak nagyon kevésben különböznek egymástól… azonban szinte biztos vagyok benne, hogy a külső jegyeket érintő tünetekkel az egyik legnehezebb megbirkózni. Több idő, türelem és empátia szükséges hozzá – nem csak a betegnek, de a környezetének is. A külsőségeket érintő tünetek lelkileg is megviselik hordozójukat. A legkisebb elváltozás is időnként a legnagyobb fókuszba tudja hozni az embert, a nagyobbak pedig még inkább… Ezért törekedjünk a fizikai és lelki egészséget is kellő képpen támogatni.