Valószínűleg darázsfészekbe nyúlok bele ezzel a cikkel, és valójában az sem tiszta, hogy engem, az EB (Epidermolysis Bullosa) miatt, mennyire érint ez a covid-oltás, de szinte naprakészen követem a híradásokat és a tudnivalókat – utóbbiakból még meglehetősen kevés van.

Sok a ködös információ, és szerintem elodázzák az oltás kötelező jellegét. Folyton burkoltan célozgatnak arra, hogy előbb-utóbb, ha vissza akarunk térni a rendes kerékvágásába az életnek, akkor bizony muszáj lesz beadatnia mindenkinek az oltást… azonban egyelőre vajmi kevés megerősítő vagy cáfoló tény van arról, hogy valójában kikre, milyen hatással van az oltás és, hogy kik is azok, akiknek abszolút nem szabad beadatniuk.

Súlyos kérdőjelek övezik azt, hogy biztonságos-e a védőoltás a 16 éven aluliak, a várandósok, szoptatós anyukák, és az immunhiányos emberek számára… kevés az adat, és bizonyos csoportokat ki is zártak a próbákból.
Információk szerint az oltás nem tartalmaz olyan tulajdonságot, ami a hétköznapokban előforduló, leggyakoribb allergiás reakciókat váltja ki az embereknél, ám a szakemberek mégsem javasolják, hogy az akár szénanáthások vagy állatszőrre allaergiások beoltassák magukat.

Ha csak ezekből a jelenlegi információkból indulunk ki, akkor nem túlzás azt mondani, hogy kábé a fél világnak nem lenne ildomos beadatnia a covid-oltást, mivel, még ha nincs is szem előtt annyira ez az adat, de az emberek többsége allergiás valamire, és sok az immunbeteg is a világban.
Én, személy szerint az EB miatt nem adatnám be magamnak az oltást. Még ha az általános és köztudatba ültetett hírek alapján, itthon súlyosabb mellékhatásokat senki nem tapasztalt, miután beadták az első, majd a második adagot. Szigorúan véve nem vagyok allergiás (vagyis semmi konkrétról nem tudok), s bár a szervezetemet is erősnek gondolom a helyzetemhez képest, ám ennek ellenére sem vagyok meggyőződve, hogy én beletartozom a biztonságosan olthatók kategóriájába.
Nyilván még bátran ki lehet jelenteni, hogy gyerekcipőben jár az oltás, és a tapasztalatok, adatok vele kapcsolatban, de nem tagadom, hogy szkeptikus vagyok, mert szerény véleményem szerint elodázzák a tényleges információkat és a lényegét.

A burkoltan „előbb-utóbb úgyis kötelező lesz” kijelentésektől egész egyszerűen égnek áll a hajam… Hallani már olyan légitársaságról, ami kikötötte, hogy majd csak oltott emberek vehetik igénybe a szolgáltatásukat. Illetve később akár a fesztiválon, vagy koncerteken való részvételt is köthetik ahhoz, hogy van-e valakinek oltási könyve… Lesújtó, hogy ez lehet a jövőnk… pláne, ha a későbbiekben, a fentebb említett kategóriákba eső emberekről kiderül, hogy nem olthatók, vagy nem javasolt számukra. Ez nettó diszkrimináció, már csak azért is, mert mire ezt az állapotot elérhetjük (szeretném azt mondani, hogy nem fogjuk, de sajnos erőteljesen arrafelé tartunk…) az emberek nagy része be lesz oltva; ergo, ők mitől fognak félni, ha olyanokkal találkoznak, vagy gyűlnek akár egy tömegbe, akik nincsenek beoltva? Szerintem ez egy elég érdekes kérdés… mert ha józanon belegondolunk, innentől kezdve nem lesz értelme oltáshoz kötni bizonyos szolgáltatásokat, vagy szórakozási lehetőségeket, mivel a nyájimmunitás kialakul és arányaiban több lesz az oltottak, mint az oltatlanok száma.

Vannak haverok, amelyek férfiaknál gyakoribbak, mások nők esetében mutatnak dominanciát. Mai cikkem egy utóbbi csoportot kedvelő autoimmun betegség, ez a Myositis, azaz az izomgyulladás.

A betegség kialakulására vonatkozóan feltételezések vannak, pontos okok ezesetben sem ismertek. Több fő csoportja is van, bővebben ebben a cikkben részletezik, amelynek olvasását a realista olvasóknak ajánlom. :)
A Myositis is alattomos. Elhiteti, hogy hétköznapi, túlterheltség, túlhajszoltság bőrébe bújik, hiszen reggel a beteg pont úgy tud felkelni az ágyból, és elindítani napját, mint bárki más. Ahogy az idő halad, telik a nap, úgy nehezül el az emberen.

Tünetek

Az első tünetek megjelenésével tehát nem gondolunk autoimmun betegségre. Gyengeség, merevség, és fájdalom jellemzi, amelyek hátterében megannyi ok állhat. Ki hinné, hogy izomgyulladás okozza? Lássuk tehát, mivel küzdenek a betegek:

• végtagok gyengesége, fájdalma
• láz
• bőrelváltozások
• nyelési nehézség
• emésztési probléma (gyomorégés, székrekedés)
• ízületi gyulladás
• a gyulladás ráhúzódhat a szívizomra, tüdőre (tüdőgyulladás, nehézlégzés)

A betegek jellemzően a végtagok izomzatának gyengeségét és fájdalmát panaszolják, amelyek terhelés és a mindennapi tevékenységek hatására egyre erősödnek. A nap végére már az alapvető dolgait sem tudja elvégezni (lépcsőn fel- és lejárás, fésülködés, étkezés). Ezek a panaszok az idő előrehaladtával egyre erősödnek. - írja a WebBeteg.

A Myositis kezelése nemszteroid gyulladáscsökkentőkkel, fizioterápiával lehetséges, valamint immunszupresszánsokkal. 
Mint olvasható, alapvető tevékenységeket nehezít meg. A külső jelei, ami a Gottron-papula, nem jellemzőek minden betegre. Láthatatlan maradhat, csak viselője érzi. A vak is látja, támogatás nem csak lelkileg, hanem fizikailag is szükséges lehet. Minden egyes hitetlen szó vagy pillantás megnehezíti a segítségkérést. Mint más haveroknál, ebben az esetben is rendkívül fontos a támogató közeg.

A legtöbb autoimmun betegség kéz, a kézben szeret járni másokkal. A Myositis gyakori "barátai" a Sjögren szindróma, Rheumatoid Arthritis, Szisztémás szklerózis, SLE. Érdemes nekik is utánaolvasni, a komplex kép érdekében. Gazdag, és kínzó tünetek csokra.

Mivel a myositis lefolyása betegségtípusonként és egyénenként nagymértékben különböző lehet, a kimenetelét is nehéz általánosságban megjósolni. Az biztosan elmondható, hogy az orvos által előírt kezelés pontos betartása rengeteget segít az állapot gyors és tartós javulásában. A halál oka, főleg idős myositisben szenvedő betegeknél leggyakrabban a tüdőt is érintő, szövődményes betegség, melynek következtében súlyos tüdőgyulladás és légzési elégtelenség alakul ki. - írja a Fájdalomportál.

A környezet döntő feladata mindig a támogatás, ám a betegé a kezelés pontos betartása. Nem csak a gyógyszeres kezelést illetően, hanem a szükséges gyógytornára vonatkozóan is.

Ijesztő lehet az első találkozás a fájdalommal. Olyan fájdalommal, amit addig az ember nem tapasztal. Leszáll az éj, nyugovóra hajtjuk fejünket abban a tudatban, hogy másnap reggel az ébresztő óránk őrjítő zaja kelt. Ehelyett az éjszaka közepén forgolódva riadunk fel kínok között. Így köszönt általában a Bechterew kór (Spondylitis ankylopoetica)

A betegség kezdeti tünete általában a deréktáji vagy háti, főleg éjjel, illetve a hajnali órákban jelentkező fájdalom, amely változó erősségű, de az idővel fokozatosan súlyosbodik. Tipikus a hát reggeli merevsége, ami a fájdalommal együtt a mozgásra enyhül. (...) A betegség súlyosbodásával elégtelen mellkastágulás, hajlott testtartás, gerincmerevség, fáradtság, étvágytalanság, fogyás, a szem szivárványhártyájának gyulladása (iritisz) következhet be. - írja a Wikipédia.

Szabolcs

Szabolcs története is így indult "haverjával". Társaihoz hasonlóan évekkel később kapta kézbe a diagnózist, pedig minél hamarabb kerül felismerésre a betegség, annál hatékonyabban javítható az állapot, és annak romlása.

2016 óta kezdődtek a tüneteim. Először iszonyatos erősségű felső gerincszakaszt érintő fájdalommal járt, ami miatt üvöltve forgolódtam éjszakánként az ágyban. Sokszor hajnalban felkeltem és mint egy eszelős kondimániás elkezdtem intenzíven edzeni fekvőtámaszt és törzsemelést végezve abban a reményben, hogy az – akkor még feltételezett ülőtevékenység – okát megszüntessem (kutyaharapás szőrével). De nem lett jobb és hetek teltek el úgy, hogy fájdalomtól sírva feküdtem vissza és imádkoztam, hogy túléljem az éjszakát. A legrosszabb napjaimon olyan hátfájdalmaim voltak, hogy egy sima oldalt váltás is olyan fájdalommal és korlátozottsággal járt, hogy magamnak kellett szurkolni, hogy „igen sikerülni fog meg fogsz tudni fordulni”. Szörnyű volt! Ezek a fájdalommal teli időszakok pár hétig/napig tartottak és 2 évente váltották egymást, hol a gerincet, hol pedig a csípőt/keresztcsontot érintve. Utóbbiak esetében a sima gyaloglás is gondot okozott, annyira, hogy minden lépésre hatalmas fájdalom nyilallt a lábamba. A buszról sokszor úgy kellett leszállnom, mint egy 85 éves embernek. Orvosról orvosra jártam eleinte senkinek nem jutott az eszébe, hogy akár az SPA leghalványabb gyanúja is felvetődhet. Végül nővérem (gyógytornász) segítségével és egy HLAB27 pozitív vérvételi eredménnyel sikerült eljutnom egy olyan reumatológushoz, aki hajlandó volt megállapítani a tüneteim tényleges kiváltó okát.

Huszonévesen egy ilyen komoly betegséggel együtt élni, egyáltalán csak feldolgozni a találkozást, és a közös jövőt leírhatatlanul nehéz, ezt minden fiatal nevében állíthatom. Az új korlátok, a lemondások óriási súlyt nyomnak a lélekre. Az egészségügyi rendszer a feldolgozás folyamatát is nehezíti, lassítja a legtöbb esetben, ahogy ezt Szabolcs is érzi.

Egy kedves reumatológushoz járok, aki rendszeresen ír fel biológiai terápiát – olyan immunszupresszív szubkután injekció – amivel az immunrendszer gyengítésével ugyan, de enyhíthetők a tüneteim. A többi egészségügyi dolgozó eddigi hozzáállása is megfelelő viszont úgy érzem egy olyan béklyó jelent meg az életemben, ami örökre az egészségügy sivárnak tartott és kiszámíthatatlan világához láncolt.

A betegség befolyásolta a férfi karrierjét, szabadidejét, mindent át kellett értékelnie, amely érthető módon sokként érte. Kiszolgáltatottá tette, összerombolva jövőképét. Ennek ellenére a szükséges kezelések mellett igyekszik rendszeres mozgással is javítani állapotán, figyelve teste jelzéseit, és mindent elkövet annak érdekében, hogy szélesítve ismereteit pozitív irányba fordulhasson mihamarabb története.

A családom mindenben támogat bár rendkívül elbagatellizálja ennek a rendkívül ritka és nagyon komoly autoimmun betegségnek a súlyát. Ha pedig megemlítem valakinek, hogy ezzel kell együtt élnem, akkor pedig a fanyar ellenszenv és távolságtartás fogad, jobb esetben az értetlenkedés. „Ennyi idősen…?, jajj ne csináld már… csak kend be egy kis Voltaren Géllel, másnapra elmúlik!”

2020-ban felháborító, és elkeserítő is egyben, hogy ma még itt tartunk. Sajnos a tudomány jelenlegi állása szerint az autoimmun betegségek NEM GYÓGYÍTHATÓAK, de tény, jól kezelhető a legtöbb típusa. Egy ilyen diagnózishoz nem kell idősnek lenni, hiszen Szabolcs példája is jól mutatja, huszonéves korban, de gyermekkorban is egyre gyakoribbak az effajta megbetegedések.

Miért nem elég a Voltaren kenőcs?

A válaszért lássuk, mit ír a Wikipédia:

A Bechterew kór esetében az alábbi szövődményekre lehet számítani:

• Járás- és állásnehézségek: Miután a csigolyák összecsontosodtak - kialakult a "bambusznádgerinc" -, a gerinc erősen előrehajlik, a beteg számára az egyszerű mozgások is nehezen kivitelezhetők az ízületek merevsége és egyensúlyi problémák miatt.
• Nehézlégzés: Az elégtelen mellkastágulás miatt a belélegezhető levegő mennyisége korlátozott. Amennyiben a betegség a mellkast nem érinti, a beteg fizikai teljesítőképessége viszonylag jó, így a hétköznapi tevékenységek elvégzésére képes maradhat.
• Szívbetegség: A kötőszöveti gyulladás olykor a szívbillentyűket sem kíméli. Bechterew-kórra jellemző az aortabillentyű elégtelensége. Másfelől a beszűkült tüdőkapacitás túlmunkát ró a jobb-kamrára. A jobbkamra izomzatának elfáradásával nagyvérköri keringési elégtelenség alakul ki. Ez a betegségcsoport a cor pulmonale (tüdő-szív), melyet bármilyen idült tüdőbetegség is képes kiváltani.
• Tüdőbetegségek: Egyes betegeknél a folyamat a tüdő felső részeiben üregképződést eredményez, mely tüdőfertőzésekre hajlamosít. A legtipikusabb kórokozók a gombák. Ez az állapot leggyakrabban dohányzóknál alakul ki. A szív- és tüdőbetegségek jellemzően az után alakulnak ki, ahogy a gerincoszlop gyulladása megszűnik. Ez 20 évet is igénybe vehet.
• Egyéb szövődmények lehetnek még: vérszegénység, csontritkulás, szivárványhártya- és szaruhártyagyulladás.

Mivel a betegség genetikai eredetű, megelőzésre nincs lehetőség. A szövődmények elkerülése a szakszerű gondozással lehetséges.

Minden autoimmun betegség, így a "Beki" (Bechterew) is kezelést igényel a szövődmények elkerülése érdekében. A kezeletlen betegség nem csak rohamosan romló állapotot eredményezhet, hanem újabb betegségek üthetik fel fejüket. Nem számít nem, kor, bárkire lecsaphat.
Nekünk, betegeknek így nem marad más, mint a küzdelem, viszont a környezet számára is adott a feladat, nyitni felénk, törekedve tudatosan az információszerzésre.