Az írás alapja egy Hashimotoról készült cikk, amely ugyancsak a fekete humor segítségével mutatja be a betegséget. Régóta terveztem hasonló készítését, és bár akkor még betegségspecifikusan álmodtam meg, ma már úgy gondoltam elegendő ehhez egy általános, átfogó írás. Nekem is nagy segítség volt az említett cikk. Szerettem volna, ha ez minden autoimmun diagnózissal élő számára adott lenne. Bízom benne, hogy sikerült olyat alkotnom, ami érthető közelségbe hozza a betegségeket.

Szia!

Én egy szempár vagyok, ami folyton figyel téged. Figyelek, hogy akkor, amikor a legkevésbé számítasz rá, lecsapjak. Tervezett randevú? Kikapcsolódás a haverokkal? Családtervezés? Új munkahely? Iskola? Ne nevettess, nem kell az neked! Haver vagyok, aki az életed része, noha nem szeretsz eléggé, hogy barátoddá fogadj. Együtt élünk, és semmit, de semmit nem tehetsz ellene!
Persze, elcsendesíthetsz. Ehetsz egészségesen, kipróbálhatsz új mozgásformákat, orvosokat, természetgyógyászokat, mellőzheted azt, amit én úgy, de úgy szeretek. Megpróbálhatod. De ne feledd, ez sem lehet elég örökké! Elég egy apró hiba a gépezetben, egy időjárás változás, egy apró stressz, trauma, vagy pihenés hiánya. Azt hiszed mindent megteszel, de én csak nevetek, mert tévedsz! Tudod, figyelek.

Aztán egyszercsak elérkezik az én időm, és lecsapok, kegyetlenül!

Olyan fájdalmat okozhatok, amit úgy érzed, nem bírsz ki, amit nem mulaszt el holmi fájdalomcsillapító. Olyan fájdalmat, ami korlátoz a mozgásban, a szabad akaratban. Alapvető tevékenységet nehezítek meg, és ha kedvem tartja, jöhet mellé akár a zsibbadás, merevség is vagy más különféle, ám hétköznapi testi tünet. Hányinger, hányás, hízás, fogyás, deformálódás, légzési nehézség, gyulladások, és ne tudd meg,mennyire gazdag az én tarsolyom! Mindezt azért, hogy azt hihessék a környezetedben, nem vagyok más, csak egy múló megfázás, influenza. Azt a látszatot keltem, hogy túlzol, hogy hazudsz, hogy hipochonder vagy. Csak azért, mert nem látszik semmi. Nem láthat akárki! Ez a te kiváltságod.

Hiába birtokolsz erős köteléket a családdal, pároddal. Lehet, hogy számíthatsz az ő segítségükre, ha mosdóba kell kísérni, fürdened kell, vagy enned. Mindenki akkor sem hihet neked! Nem fogom feladni, elveszek tőled mindent, ami fontos számodra! Hobbit, munkahelyet, sőt, ha úgy akarom, kapcsolataidat. 

Van segítséged? Hiába! Nem érted?

A lelked is az enyém, hiszen a depresszió a legjobb barátom, ne viccelj! A korlátozottság, a gyógyszerek szedése, azok mellékhatásai, az összetört álmaid, megélt negatív élményeid, mind egy olyan, számomra gyönyörű csokor, ami éltet, és boldoggá tesz. 

Felveszed a kesztyűt? Hiába!

Mire megszoknád a fájdalmat, megerősítenéd a lelked, újra elcsendesülök. Boldog leszel, azt hiszed, sikerült! Megtaláltad az ellenszerem. De tévedsz! Figyelek. Majd lecsapok akkor, amikor a legkevésbé számítasz rá.

Üdvözlettel: Az autoimmun diagnózisod

Mindjárt tíz óra. Az ágyban fekszem, mellettem szuszog az egész család, macskástól. Csak a csend van velem, miközben élvezem az alagút szindróma népszerű tüneteit. Nem baj, csak zavaró. Megbecsülöm, ugyanis most épp jól vagyok. Úgy értem, lelkileg. Így pontosan tudom, szerencsés vagyok, a haverjaimmal is. Erre emlékeztető gyanánt első rangú a blogom.

Legutóbb a Sjögren szindrómával ismerkedtem a cikkek és beszélgetések által, most a Crohn van terítéken. Újra, és újra emlékeztettek, jó nekem. Hálás vagyok.

Mindenki tudja, milyen a gyomorgörcs. Én is. Tudom milyen, Hashimoto és a rekeszsérvem jóvoltából is. De ezek "kismiskák", nem igaz?

Fájdalom

Kezdjük az elején. A Crohn betegség tünetei enyhétől a súlyosig terjedhetnek, ami azt jelenti életet is veszélyeztető tünetegyüttesek alakulhatnak ki. Jelentkezhet fokozatosan, de hirtelen kopogtatva, bejelentés, azaz minden előzmény nélkül! Étvágytalanság, fogyás. Alhasi, szúró fájdalom, hasmenés, véres széklet. A fájdalom járhat akár émelygéssel, hányással, kialakulhat sipoly, fisztula, fekély is. Ezen tények ismeretében új fénybe kerül a fájdalom fogalma, szerintem az olvasó számára is.

Más tünetek

A betegségre nem csak a fenti tünetek utalhatnak. Napokig tartó láz, artritisz is kialakulhat, szem-vagy májgyulladás, valamint különféle bőrbetegségek.

A Crohn-betegségben szenvedő gyerekeknél a fejlődés visszamaradhat, illetve a szexuális érés is lelassulhat. - írja a WEBBeteg.

Kialakulása

Ahogy kutattam a témában egyöntetű véleményt nem találtam arra vonatkozóan, hogy autoimmun folyamatok okozzák-e a Crohn kialakulását vagy egy korábbi vírusos, vagy bakteriális fertőzés. Azt viszont biztosan tudni, a "haver" jöttét nem befolyásolja a stressz, vagy a helytelen étkezési szokások, viszont ronthatják az állapotot, súlyosbítva a tüneteket. 

Diagnózis

Az alábbi vizsgálatok elvégzésére számíthat a beteg a betegség gyanújának fennállása esetén:

• Vérvétel: önmagában nem elég a diagnózis felállításához
• Végbéltükrözés
• Báriumos beöntés: nem ad pontos képet, ma már ritkán alkalmazott 
• CT
• Vékonybél röntgen
• capsula endoscopos vizsgálat

Kezelés

A Crohn nem gyógyítható az orvostudomány jelenlegi állása szerint, de kezelhető, amellyel akár tünetmentesség is elérhető hosszabb távra.

A kezelési módok:

• Immunszupresszánsok
• Gyulladáscsökkentők, szteroidok
• Antibiotikumok 
• Diéta
• Műtét

Persze igyekeztem összeszedni a magam módján, érthető formában mit is jelent ezzel a betegséggel, ha úgy tetszik haverral élni. Azonban ez ennél sokkal több, hiszen a hátterében zajló lelki folyamatok - mint a többi diagnózis esetében is - kemény munkát, és odafigyelést igényelnek, a környezet részéről is. 

Ha van közvetlen közelünkben ilyen beteg, akiről tudomásunk van, biztosítsuk őt nem csak együttérzésünkről, hanem támogatásunkról is a nehéz időszakokban.

Dóra találkozását első haverjával, az RA-val már olvashattátok itt, a blogon a Magányos zsibbadás című cikkben. Bevallom ő is egy olyan ember, akiért hálás vagyok. A haverjaim nélkül nem ismerhetném, viszont így lehetőséget kaptam meríteni, tanulni tőle, amiért rendkívül hálás vagyok. Ahogy azért is, hogy most az ő Sjörgenjéről mesél kérésemre azért, hogy nektek segítsen.

Mik voltak a tünetek amik arra vezettek,hogy valami nem oké?

Igazából én nagyon sokáig nem is éreztem semmiféle tünetet. Amikor kiderült számomra, hogy ez a haverom is van, inkább csak meg voltam ijedve, hogy nem elég a bajom, mi vár még rám. Szörnyű volt. Viszont akkor már nem sütött olyan szépen a Nap és nem képzeltem magam egy szép tengerpartra. Eléggé meg voltam ijedve.

RA diagnózisa után hogy érintett az újabb haver?

Tiltakoztam, hogy nem szeretnék semmiféle mű dolgot használni (műkönny/nyál). Nem létezhet, hogy ilyen fiatalon nekem ilyen dolgokra legyen szükségem.

Hogyan lett a Sjögren diagnosztizálva?

Számomra ez véletlen derült ki, mentem a szokásos vizsgálatra az akkori dokimhoz és a vérvételi eredményen látszódott, hogy bizony nekem itt a 2. haverom is, aki szerencsére csak ezután, kb 1 évre kezdte a tüneteit, azóta pedig sajnos hűen velem tart, de elég változékony szerencsére (vagy pechemre).

Most milyen tüneteid vannak, hogy vagy?

Gyakran szárad ki a szemem és a szám. Meg sajnos van, hogy más területet is befolyásol, hiszen a nyák termelést befolyásolja ez a pimasz haver.

Kezelés: mit kell alkalmazz miatta?

Sokat iszok, próbálok a folyadék bevitelre figyelni, szemcseppet használok. (Meg egyéb ilyen célra alkalmas dolgot, amikor szükség van rá) Ez ugye a nemi életet is erősen befolyásolja, legalábbis az én esetemben sajnos igen, de ezt nem tudom olyan szépen megfogalmazni. Ez sokszor nehéz, legalábbis nekem lelkileg nagyon nehéz, hogy nem vagyok, és önhibámon kívül nem is tudok olyan lenni, mint 2 évvel ezelőtt, hanem mindenre jobban oda kell figyelni. Szemcsepp, inni való vagy ha az nincs rágó mindig van nálam, mert egyik pillanatról a másikra olyan száraz lesz a torkom, mint a sivatag és úgy érzem megfulladok. Borzalmas. A szemem meg elkezd égni vagy még rosszabb, amikor idegentest érzés van benne.

Szerveid nem érintettek?

Nem tudok róla. Ez a 3 fajta erős tünetem szokott lenni. De már arra is gondoltam lehet ez is erősen befolyásolja a baba projektet. Most újra járok reumatológushoz, decembertől ismét elkezdem a Delagilt szedni, és közben a Sjögrent is vizsgáljuk, de először az ízületeimet kell kicsit csillapítani. Kaptam kézrögzítőt is, hogy lassítsuk a deformálódást

Az interjúból (sokkal inkább rövid kérdezz-felelek) is annyi, de annyi merítenivaló akad! Az apró tippeken túl a a fiatal lány tenni akarása úgy gondolom mindannyiunk számára példaértékű kell, hogy legyen.