A szem a lélek tükre. Kimondatlan szavakat, érzéseket tárhat az érzékeny figyelő felé.
Majd viszketni, égni kezd, kiszárad. Ehhez társul egy szűnni nem akaró érzés, mintha folyamatosan lenne valami benne. A száj kiszárad, nyelési nehézséget okozva.

A tüneteket hőemelkedés, ízületi fájdalom is kísérheti. Az egyik leggyakoribb autoimmun betegség. Ez a Sjögren szindróma. Címszavakban, általánosan. A valóság azonban sokkal árnyaltabb!

Diagnózis

A kezdeti tünetek - mint megannyi autoimmun haver esetében - csalókák lehetnek, hiszen hétköznapi, szürke maskarát viselnek. Ezért az első lépés a tisztánlátás, tehát kizárni, hogy nagy a baj, ugyanis a kezeletlen betegség a nyálmirigyek teljes sorvadását is eredményezheti, valamint súlyos, életet veszélyeztető szövődményeket is okozhat (limfóma).

Gyanú esetén konzultáljunk házi orvosunkkal, valamint keressünk fel szakorvost (belgyógyász, reumatológus), aki felállíthatja a diagnózist a vizsgálati eredmények alapján (vérvétel,stb.).

Kezelés

A Sjögrennel ismerkedés közben nem maradhatunk tétlenek, kezelni kell, megakadályozni a szervek károsodását. Műkönny használata válik indokolttá, valamit szükség lehet szteroid vagy immunmoduláns szerek alkalmazására is a gyulladás elcsendesítéséhez. Azonban nagyon fontos, hogy a nyugalmi állapotban ez utóbbiak mellőzve legyenek, és csak a nélkülözhetetlen, "alap" kezelést biztosítsuk haverunknak.

Kiemelten kell ügyelni emellett a száraz nyálkahártyákon kialakult fertőzésekre, megelőzésre, megfelelő kezelésükre, valamint rendszeres kontroll vizsgálatokon való megjelenésre a fent is említett szövődmények elkerülése, valamint a fellángolás "elcsípése" érdekében.

Magyarul

A Sjögren szindróma a mirigyműködésben okoz zavart. Gondoljunk csak bele, hol található rajtunk, bennünk ilyesmi, ami érintett?

Rekedt hang, száraz köhögés, ugyancsak száraz bőr, a kiszáradt légcső miatt tüdő fertőzések. Nőknél nehézséget okoz a nemi életben a nemi szervek nyálkahártyájának kiszáradása.

Ezekhez csatlakozhatnak olyan mirigyműködésen kívüli tünetek, mint például az ízületi fájdalmak, azok duzzadásai, kimerültség fáradtság, érgyulladás, izom gyulladás, tüdő-, és vesegyulladás, Raynaud szindróma, limfómák.

Többször hívom fel a figyelmet a cikkeimben arra, hogy a haverok csapatban járnak, ritkán szeretnek egyedül élni. Igaz ez a Sjögrenre is. Tehát a társbetegségek megléte, tünetei még inkább nehezíthetik az amúgy is nehéz mindennapokat. 

Amit látni

Fentieket elolvasva pedig álljunk meg egy pillanatra! Fussunk vissza tekintetünkkel, olvassuk át újra a tüneteket, és gondoljuk végig, melyek azok, amelyek bárki számára jól láthatóak egy emberen? Melyik az, amelyik tényleg kiabál, látszik a betegen, és mutatja, itt valami van? 

Persze, kiülhet az ember arcára, hogy valami nem oké. Mondhatjuk, hogy fáj, hogy nehéz, de valljuk be őszintén, ha nyoma nincs, úgy értem LÁTHATÓ, akkor az nem létezik, nem igaz? Mint Isten, az Ufók, vagy valami hasonlók.

Ma még mindig ott tartunk, hogy a környezet minden szeretete ellenére kételkedik. Nem csak abban, hogy van más gyógyíthatatlan autoimmun betegség a ráknál. Hanem abban is, hogy tényleg nem múlik el, tényleg fáj, tényleg van, létezik, és egész fiatalon meg kell ismerni őket.

Szóval álljunk meg egy percre! Folyamatos fájdalommal élni kemény harc, embert próbáló! Noha nem lehetetlen, mégis óriási erő szükséges hozzá a beteg részéről, és szeretteitől is. 

Képesek vagyunk rá, bármelyik oldalt képviseljük! Nem kell hozzá más, csak akarat.

Amikor kézhez kapunk egy diagnózist, az nem csak a miénk lesz attól a pillanattól, hanem a családé is. A minket körülvevőké.

Persze nekünk kell együtt élni vele. Elviselni a béklyókat, húzni, vonni tüneteivel együtt, gyógyszerestől, mindenestől. Beletörődni a bélyegekbe, amiket ránk nyomnak, vagy olykor, bizony mi pecsételjük őket magunkra. 

Mindenki másé lesz, mert újra kell ismerniük minket. El kell dönteni, hisznek-e a láthatatlan létezésében, kínjainkban, vagy kételkednek, hitetlenkedve. Bármelyik mellett teszik le a voksukat, a döntés hatással van ránk, és rájuk. Az életünkre, kapcsolatunkra. A teher megosztott, vagy sem, mindenki pakkjában megbújik, talán észrevétlenül. Így lesz mégis közös az a darab papír, a latin elnevezéssel.

Támogatás 

Nehéz szó! Hogy támogathatnak valakit abban, ami mind a két fél számára ismeretlen? 

Hogyan lehet támogatni azt a beteget (nem csak anyagilag, hanem lelkileg!), aki maga sincs tisztában azzal, mi történik a testével? Hogyan lehet támogatni őt úgy, hogy nem tudjuk min megy keresztül? Ugyanakkor a másik oldal hogyan tájékozódhat latin szavak, és sallang nélkül? Hogyan nyújthat támaszt anélkül, hogy autoimmun beteggé avanzsálódik?

Az igazság

Nem lehet általánosítani a reakciókat illetően, vannak szerencsések, akikért a környezet mindent megtesz, és vannak, akik nem leltek támogatókra, saját családjuk körében sem. Senki sem érti körülöttünk, mi is az, hogy autoimmun betegség. Nem értik, hogy ez egy nem múló állapot, és sajnos még mindig érthetetlen, ismeretlen az, hogy ezek nem csak testi tüneteket foglalnak magukban. Ennek ellenére próbálkoznak, a maguk módján. Van az a pont viszont, amit elérve mindenképpen magunkra maradunk, ezt alátámasztotta az Instagram szavazás is, ami a cikkek alapját szolgálja az évek során történt beszélgetések mellett. 

A környezet (értsd.család,kollégák,barátok,szomszéd,etc.) hiába próbálja a maga módján megérteni, elfogadni a betegség tényét (itt most hagyjuk, ki, minek érzi a diagnózist). Mivel nem tudják, nem érzik, mivel jár együtt, nem tudnak érdemben támaszt nyújtani. Még mindig úgy vélik, egy influenzához hasonlóan elmúlik, egyszercsak felgyógyul az ember, idő kérdése. Az autoimmun betegség kimerül a rák fogalmával a "hétköznapi ember" szerint. Ez okozhatja, hogy a közvetlen környezetünben értő fülek hiányában, minden szeretet ellenére maradunk magunkra harcunk során.

Az okok

Persze hibáztathatjuk a külvilágot a "nem tudásukért", de ez nem lenne fer velük szemben. 

2017-ben pontosan azt a fajta ujjal mutogatást elégeltem meg a betegközösségben, ami a szeretteink felé irányult, vagy legalábbis mindenki más felé. Józan paraszti ésszel, ahogy "felcsaptam" a Google-t CSAK a saját diagnózisaim kapcsán, nem volt olyan oldal, ami emberi nyelven informált volna. Latin szavak, hivatalos mondatok nélkül, vagy mellett, a fizikai tünetekről,  lelki folyamatokról. Úgy, hogy az azok számára is érthetővé váljon, akik nem küzdenek, élnek együtt az adott betegséggel.

Kérdem én, hogyan várhatjuk el tőlük a segítséget,megértést, ha számukra sem adott ez a fajta támogatás?

Megoldás

Szubjektív véleményem szerint a megoldás az érzékenyítés, informálás (a kommunikáción túl), amit próbálok tenni immár több,mint három éve. Kevesen vannak, akik vállalják, hogy beszélnek saját haverjukról, segítve ugyanazzal élőket, és hozzátartozóikat. Ugyanakkor természetben is különbözünk, mást foglalhat magában mindenkinek a támogatás, megértés. Nekem például nem segít egy ölelés, de másnak talán igen. 

A megoldás mindig az, ha beszélünk róla. Betegként megosszuk a haverok milyenségét, beleértve a lelki folyamatokat, fájdalmakat, és mint hozzátartozó, feltesszük kérdéseinket amellett, hogy törekszünk megismerni a számunkra láthatatlan "BNO kódot".

Bármelyik oldalon állunk is, a döntés a saját kezünkben vár a lépések megtételére. Mindig az a fontos, hogy a sajátunkat megtegyünk a változás érdekében. 

Ki tudja, talán hatással lehetünk másokra?

A betegsége kezdetén az ember annyira önmagára koncentrál, annyira új és félelmetes neki a helyzet, sőt még önmaga is testileg, hogy a legkevesebb figyelmet tudja a környezete felé fordítani, Ez egyáltalán nem baj, hiszen az újdonság, cseppet sem kellemes volta mellett a miértek, a hogyanok és a mikorok sokkal fontosabb hangsúlyt kapnak. És ebben a leszűkült észlelésben kevésbé vesszük észre a szeretteinket, azok aggodalmát, a tekintetük tanácstalanságát a kialakult szituációban. Ők sem voltak felkészülve egy ilyen helyzetre, nem hogy még lássák egyik hozzátartozójuk (gyerekük, társuk) küzdelmeit egy olyan betegség ellen, amire alig vagy nincs megoldás.
És ilyenkor az önmagunk okolása is ront a helyzeten.

Az egy és fél hónapos kórházi kezelésem alatt rengeteget sírtam. A telefonon, magamban, orvosok előtt vagy épp a családtagoknak. A bizonytalanság, hogy ennyi hét után sem tudták megállapítani, hogy mi a bajom egyszerre volt idegörlő és kétségbeejtő. A kérdések boncolása, mondanom sem kell, nem vezetett semmire. Végül az önmagam hibáztatása, ha jobban odafigyelek magamra, a ha időben elmegyek orvoshoz már a depresszió mezsgyéjére sodort. Nem voltam jó beszélgetőpartner sem, mert mindig a kialakult helyzetről tudtam csak beszélni.

És utólag visszagondolva tekinti át az ember, hogy mit kapott és mit veszített a betegség által. Önmaga mellett, azt is, hogy hogyan élte meg a családja ezt az időszakot. Miben segítettek és támogattak a nehéz periódusban.

A családom támogatása a rendszeres látogatások mellett rengeteget jelentett. Ez alatt az időszak alatt feldeztem fel azt, hogy mennyire fontos vagyok a számukra. Eddig is tudtam, de valahogy ennek mélysége lett. Anyukám mondatai mai napig a fejemben csengenek, hogy bármit megadna azért, hogy jobban legyek. Vagy, hogy mit kell tegyen azért, hogy átvállalja a fájdalmakat tőlem? Ezek a mondatok nemcsak megértették velem azt, hogy mennyire szeretnek, hanem erőt is adtak, hogy mindent megtegyek azért, hogy meggyógyuljak. És bele sem mertem gondolni abba, hogy esetleg csalódást okozok nekik, és nem leszek jól.

A féltés ereje,az odaadás és a szülői gondoskodás hatalmas energia, emellett rendkívül jelentős érzelem. Utóbbit csak akkor érthetjük meg, ha mi magunk is ha szülőkké válunk. Ezt a mai napig látom anyukámban. Helyettem is izgul, ha idegen helyre megyek, ha kicsit megfázom és fáj a torkom. Benne jobban ott van a félsz, hogy nehogy visszatérjen a betegség. Mert hát ha be is következne, akkor csak ők lesznek azok akik vigyázni tudnának rám és gondozni engem. Ritkán láttam anyukámat sírni, de mindegyik alkalommal tudtam, hogy a szeretet és a féltés csalta elő a könnyeit. A kétségbeesés is, hogy mit tegyen meg anyaként, hogy ez elmúljon?
És emiatt szeretem őt, és még eme gondolatok leírásakor is könnybe lábad a szemem ha rá és a családomra gondolok, akik mindvégig kiálltak mellettem és hittek, hisznek bennem, hogy jobban leszek, meggyógyulok és teljes életet élhetek egészségesen.

Nagy tamogatás volt a családom és a párom mellett a betegtársam. Hasonló problémákkal, tünetekkel küzdött Ő is. Hosszan és kendőzetlenül tudtunk beszélgetni, a karamellás és tejes kávés fagyik a mai napig ezt az időszakot hozzák vissza. Annyira kétségbe voltunk esve, hogy minden orvosi vizsgálatot bevállaltunk, csak haladjunk valamerre.
A kórházi dolgozók kedvesek és segítőkészek voltak, de lelkileg ők sem tudtak segíteni.

Az eltelt hat év alatt kijelenthetem, hogy igazán szerencsés voltam, főleg a családom miatt. A barátaim is segítőkészen álltak a helyzetemhez. Mind-mind csak köszönetet tudok mondani nekik együttesen és külön-külön is. A hála érzése, hogy ennyire szeretetreméltó a környezetem csak támogatott a gyógyulásomban, amit én is hasonló mértékben szeretnék viszonozni feléjük.