Kép forrása: Pinterest

Soraimat rögtön azzal kezdeném, hogy egy nagyon őszinte, kendőzetlen cikkre készülök! Biztos vagyok emiatt abban, hogy nagyon megosztó lesz, de már az elején azért felhívnám a figyelmet arra, hogy nem célom megbántani senkit sem, általánosítva pötyögöm a betűket, senkire sem gondolva, személyeskedésnek helye nincs! 

VISSZA AZ IDŐBEN

A blog 2017-ben indult. Annak tudatában vágtam bele, hogy lesznek nehézségek. Lesz, aki utálni fog, megszólni, és elítélni. Abban halványan reménykedtem, hogy segíthetek. Talán fel sem merült bennem, hiszen az alap cél a tájékoztatás volt, orvosi sallang nélkül, hétköznapi nyelven. Azt hiszem ez sikerült, így visszatekintve. 

Hosszú utat tettem meg, a majdnem 3 év alatt idáig. Nem csak a blog fejlődött, hanem én is vele. Már a kezdetektől fogva bukkantak fel rosszakarók, olyanok, akik belőlem akartak ihletet meríteni. Kételkedtem folyamatosan, hogy megéri-e, ennek ellenére haladtam tovább, előre. Nem sajnáltam az időt, hiszen szerettem, szeretek írni, kikapcsolt akkor is, amikor az autoimmun haverjaim fellángoltak, a lelkem pedig nem bírta az iramot. Olykor kaptam biztató szavakat, egy e-mail, hozzászólás vagy éppen személyes üzenet formájában, ami vitt előre. Nem sajnáltam pénzt sem annak érdekében, hogy az új látogató számára első látásra legyek az, ami szeretnék. Vidám, de informatív, együttérző, de nem lehúzó! Ezért az első blog év végén egy illusztrátor segítségével készült el a logó, profil kép, illusztráció rólam, ami azóta is a dizájn részét képezi. 

Idő közben jelentek meg rólam cikkek, interjúk, szerepeltem az RTL Klubon, akkor már kezdtem elhinni,hogy a mese igaz, és érdemes belefektetni időt, és pénzt. 

Én a blog profilképén, 2017-ben

MEGADNI, AMIT KÉRNEK

A blog indulása után másfél évvel Székesfehérváron szerveztem egy kisebb eseményt. Végig, amióta elkezdtem írjátok nekem, hogy több fórum kell, ahol találkozunk, informálódunk, erről erősített meg a doktor úr is, aki mellett szerepeltem a tévében. A fehérvári eseményt ingyenesre hirdettem, hiszen tudtam, költséges betegnek lenni, biztosan segítséget jelent ez mindenkinek, és lehetőséget adok általa a részvételre. A pénz ne legyen akadály senki számára! Ugyanakkor nem akartam merev, szomorú betegtémájú összejövetelt, hanem a kötetlen beszélgetésre, kikapcsolódásra is gondoltam, ezért két kézműves is "kipakolt" a helyszínen, mellette zenés blokkok színesítették azt a pár órát. (Videó formájában egyébként a Facebook oldalon visszanézhetitek.) Ez az ingyenes rendezvény azt jelentette, hogy a résztvevők számára ingyenes volt. Nekem azt, hogy a termet nem csekély összegért béreltem. Az előadók, kézművesek készültek, volt, aki nem kevés kilómétert utazott, hogy tapasztalatait megossza! Bíztam abban, hogy ezzel is együtt megmutathatjuk, nem vagyunk egyedül! Támaszra lelhetünk egymásban is! A várva várt siker azonban nem jött el. Egy kezemen megtudom számolni a résztvevőket, természetesen az előadókon, kézműveseken kívül. Ráadásul közülük egy az én anyósom volt, akinek innen is köszönöm a támogatást, amit azóta sem nélkülözök! Sebaj, betudtam annak, hogy fiatal blogger vagyok, friss hús, elsőre ez se volt rossz! Elengedtem!

Megismertem egy szintén autoimmun betegséggel élő gyógytornászt, aki folyamatosan azon volt, hogy segítsen betegtársainak. Csatlakozott a bloghoz, lehetőséget adott arra, hogy ingyenesen kereshető legyen, várta a megkereséseket, és korábbi igényfelmérés alapján szükség is volt rá! Érdeklődés hiányában ez a lehetőség is elhalványult. Mégsem adta fel! Országosan kutatta azokat a kollégáit, akik kedvezményt biztosítanának azoknak az autoimmun betegeknek, akik hozzájuk fordulnak. Mivel általánosítok, írom azt, hogy nem kellett ez sem! Hálásan köszönöm mindegyik gyógytornásznak a segítséget, sajnálom, hogy így alakult, ennek ellenére megtisztelve érzem magam, hogy ezt bevállalták! 

Az oldal számára készült illusztráció

Idő közben azért vágytam arra, hogy minél hitelesebb legyek, és persze kellett egy hely, ahol minden információ rólam,az oldalról megtalálható, és ahol egyúttal mankókat is egyszerűbben kereshettek. Kellett egy hely, ahol kapcsolatot vehettek fel velem, ha így könnyebb. Ezt azonban nem adták, nem adják ingyen. Belefektettem saját költségünkön egy weboldalba. Egy haverunk segített a "beüzemelésében", majd onnantól kezdve autodidakta módon próbáltam csinálni, tartalommal megtölteni. Idő közben pedig a Facebook oldalt követők száma csak nőtt,és nőtt, biztatva engem. Rendületlenül kutattam azokat, akik mernek beszélni így vagy úgy a betegségükről, az Autoimmun betegséggel élők csoport adminisztrátora is engedte a tagok megkeresését, máig hálás vagyok érte, hiszen az első évem ennek köszönhetem. Én is létrehoztam saját csoportokat. Mind, mind idő, és munka. 

Hatalmas lépést tettem a YouTube csatornával, hiszen az életem egy nagy, sőt óriási darabját tettem oda. Nem beszélve a szereplésről, amit utálok. Felvállaltam a terhességem, kislányom, nehézségeim, és mélypontjaim azért, hogy másoknak segítsek. Közben folyamatosan kértétek, jeleztétek, több betegtörténet az, amit szeretnétek olvasni és a videómegosztón látni. A weboldalra ezért létrejött egy menüpont, hogy tájékozódhasson mindenki, ennek mi a menete, hogyan lehetséges ez. Mégis, hiába hívtam fel a figyelmet, sikerrel nem jártam. Az Életem Betegen sorozat úgy működhet (mind a blogon, mind a YouTube csatornán), ha van, aki vállalja akár névvel, vagy anonim módon azt, hogy egy kérdéssort kitölt. Ez alapján készítem a cikkeket. Összességében soha nem talált érdeklődésre. Pont úgy, ahogy az Anyaszoba, ami autoimmun betegséggel élő kismamák, anyák jelentkezését várta. Hiába.

Még mindig, szülés után sem adtam fel, hittem abban, hogy felhívhatjuk a figyelmet, hogy érdemes minden beleölt idő, pénz, és kitaláltam a blog első kampányát. Pár érdeklődő volt, aki szintén fordított volna rá bizonyos összeget, és energiát. Volt szintén beteg fotós (Veled vagyok, Réka, csak keményen!), akitől végül ajándékba kaptuk az egészet!!! A figyelmet sikerült megragadni. Kicsit.
A kánikulát a gyerekem csendben tűrte, ahogy a férjem is. Nem beszélve az utazásról, ami nekünk egy Veszprém megye-Budapest táv. Túléltük, személyes találkozásokra került végre sor, új ismerettséggel. Abszolút pozitív hozadék, ezért megérte azt hiszem. De...

Visszatérő probléma, kérdés mindenhol (csoportjaimban, megkereséseitekben) a mozgás, sport, az étkezések, és a diéta. Kézenfekvő volt tehát a kampányban megismert Judit becsalogatása a blogba, hiszen ezzel foglalkozik! Vállalta, tök ingyen, hogy segít a hozzá fordulóknak, online formában, így országos szinten vált elérhetővé ez a mankó! Kézenfekvő volt az is, hogy egy régóta esedékes, tervezett játék nyereménye is hasonló legyen, ezért kértem lehetőséget, és kaptam felajánlás formájában! Igen, három felajánlást!!! A játék még sem örvendett nagy népszerűségnek, ahogy az ingyenes segítségek sorozata sem. Minden ilyen pénzkiesés a szakemberek számára, feleslegesen!

A tábort majdnem elfelejtettem! A tábort, amit annyiszor írtatok, hogy legyen olyan rendezvény, hely, ahol találkozunk, ahol okosodunk, de mégis kikapcsolunk. Emlékeztek? A fehérvári esemény mozgatórugója is ez a kívánságotok volt. Kit érdekelt? Senkit! 

KONZEKVENCIA 

Az elmúlt évek tapasztalatai alapján szomorúan konstatáltam, hogy segítséget kérni nem okoz nehézséget, de élni vele igen! Bevallom őszintén egy hónapja azt mondtam férjemnek, és a blognak köszönhető barátnőmnek, hogy elég volt, befejezem! Igen! A belefektetett energia, idő, pénz ugyanis nem térül meg! Félreértés ne essék, nem pénzről beszélünk, nem profitálni akarok, legalábbis nem anyagiakat, hanem azt, hogy lássam, megéri, kell, szükség van rá, és használjátok, éltek azokkal, amit nyújtok, nyújtunk. De ma már csak azt látom, egy fórum kell, ahol írni lehet, akár kérdezni is, de megoldások már nem kellenek, ott porosodnak csak a képzeletbeli polcon. Ha megadtam, megadtuk, amit a "nép akart", valahogy elült minden, és csak néma csend maradt utána. 

STATISZTIKA

Idejét éreztem a csúnya számokkal szembenézni, és nem voltak kíméletesek. 
Egy egyszerű példa: a Facebook oldal 1200 körüli tetszikeléssel bír, ebből átlagosan 200-300-an HA aktívan követnek, figyelnek, reagálnak valamilyen formában, tehát részesei az oldalnak, a blognak. A weboldal, ami ráadásul költséggel jár, 2019-ben nagyjából 30-50 (!) embert tájékoztatott, vagy kötött le, a legjobb esetben is 3 percre. Itt az átlag eltöltött idő nem volt 1 perc, ami elég gyors átugrás, valljuk be. Összegezve, anyagilag semmiképpen sem éri meg belefektetnem, és felmerül a kérdés az időmmel kapcsolatban is.

Rólam készült kép az első kampány fotózásán

VÉGÜL, DE NEM UTOLSÓ SORBAN

Az igazság az, hogy belefáradtam. (Nem, nem az anyává válás miatt!) Már nem kapcsol ki, csak teher. Már megszűntem agyalni, már nem tervezek, csak nyűg. Már nem lángol a tűz, csak némi hamu izzik nagyon mélyen még. A fentiek miatt. Persze nem kudarcként él bennem, hiszen minden egyes levélre emlékszem, ami arról biztosított, megéri. A szomorú ebben a történetben az, hogy ezek az üzenetek elvesznek mégis a tengerben. Mégis hálás vagyok értük, olyan erőt adtak, amit azelőtt nem ismertem. Mindenki tanított egytől egyig valamit, ez pedig egy megfizethetetlen ajándék!

2020

Noha nem zárom be teljesen a kapukat, mint ahogy korábban terveztem, mégis muszáj valamerre lépnem. Az Újévben nem lesz már rendszer. Olvashatjátok a korábbi tartalmakat ugyanúgy, ugyanott, de újakba nem fektetek energiát, időt. Nem szeretnék írni, nem szeretnék szervezni semmit. A #motivációshétfő sorozatot ne várjátok! Úgy érzem szükségem van most levegőre. Lélegezni, számot vetni, kitalálni, akarom-e tovább egyáltalán? Rá kell jönnöm, van-e még bennem, amit adhatnék? A különböző közösségi oldalak élni fognak, kereshettek, írhattok, élni fognak az e-mail fiókok is, így a szakértő is kereshető. Válaszolok. Válaszolunk. 
Összegezve, mi is változik? Nagyobb lesz a csend, ami engem körülvesz az oldalon. 

Boldog Újévet! Köszönöm a megértést, és azt is, ha mellettem álltok!