Megpróbáltam visszaemlékezni, mi az, amit tudok a cukorbetegségről. Nehezen ment, és szinte semmi értékelhető nem jutott az eszembe. Csak foszlányok. Emlékdarabok. Csak annyi, hogy van, aki gyógyszert szed, és van, aki inzulint ad be magának.

 Ez alig több mint 1 éve történt. Hajnal 3 –kor közölték velem, hogy az akkor egyéves kisfiamnak 1-es típusú cukorbetegsége van. Nem igazán fogtam fel, miről is beszélnek. Csak bámultam ki a fejemből és hallgattam a tompán beszűrődő mondatokat: Összeomlott az anyagcseréje. Kiszáradt. Hová vigyük?

Szerencsére, nem az intenzívre kerültünk, hanem a diabétesz osztályra, ahol azonnal infúzióra kötötték. Ekkor hívtam fel a családom, akik kivétel nélkül mind kétségbeestek. Másnap a kórházban kezembe nyomtak egy csomó könyvet meg prospektust. Jött az orvos is, emlegetett valami pumpát meg hasonló dolgokat. Teljesen érthetetlen nyelven beszélt.  

Szép lassan persze belerázódtam a dolgokba. Megtanultam, hogy tudom önállóan ellátni a gyerekem. Minden áldott nap. Na, de ne ugorjunk ennyire előre a történetben!

Hamar megfogalmazódott bennem a legkézenfekvőbb kérdés:
A gyerekek is lehetnek cukorbetegek? És ugyanolyan gyorsan jött a válasz is: igen, lehetnek.

Az 1-es típusú cukorbetegség, azaz az inzulinfüggő cukorbetegség, az autoimmun betegségek egyik fajtája. Szinte csak gyermekeknél alakul ki, nagyon ritkán fiatal felnőttkorban. Lényege, hogy a szervezet megtámadja a hasnyálmirigyben lévő inzulintermelő sejteket, és elpusztítja azokat. Látványosan akkor jelentkezik, amikor a beteg saját inzulintermelésnek már csak a 20-30%-a maradt meg. A legtöbb esetben egy másik betegség váltja ki a tüneteket, amelyek a következők lehetnek: 

-  Túlzott folyadékfogyasztás
-  Gyakori vizelési inger
-  Fáradékonyság, aluszékonyság
-  Fogyás fokozott étvágy ellenére is 
-  Vegyes tünetek (megjelenhet a hasfájás, hányás, acetonszagú lehelet, zavartság, aluszékonyság)

Nagyon fontos:

Cukorbetegség gyanúja esetén ne késlekedj! Minden egyes perc a gyereked életébe kerülhet. Ha nem vagy elég gyors, bekövetkezhet a diabéteszes kóma, ami életveszélyes. A diagnózis felállításánál a háziorvos ritkán gondol a cukorbetegségre. A legjobb diagnoszta ebben az esetben a szülő, hiszen ő ismeri legjobban a gyermekét. Van egy anyuka ismerősöm. A gyerekét diabétesz gyanújával vitte az orvoshoz, aki elvetette a cukorbetegség lehetőségét. Az édesanya erősködött, hogy mérjék meg a gyerek cukrát. Jól tette! 22-es értéket mértek nála. Ők szerencsére nem olyan súlyos állapotban kerültek be a kórházba, mint mi.

Bennem fel sem merült, hogy Dávid cukorbeteg lehet. A mai napig hibáztatom érte magam. A háziorvosunk viszont szerencsére nagyon körültekintő volt. Beküldött minket a kórházba. Érezte, hogy más is van a háttérben, nem csak egy egyszerű hörgőgyulladás. 28-as vércukorérték. Összeomlott anyagcsere. Kiszáradás. Ez volt a nap mérlege. Huszonnégy óránk volt még a  diabéteszes kóma lehetséges beálltáig. Azóta is minden nap hálát adok a sorsnak, hogy ez nem történt meg.

Miért lesz valaki 1-s típusú diabéteszes?

A tudósoknak ma még megfejthetetlen, mi indítja el azokat autoimmun reakciókat, amelyek felelősek a cukorbetegség kialakulásáért.  Jelenlegi álláspontjuk az, hogy 50%-ban a genetika, 50%-ban pedig külső tényezők befolyásolják.

De lássuk a külső tényezőket:

• terhesség alatti vírusfertőzések (rózsahimlő, echo vírusok, Coxsackie B5 vírus)
• rossz étkezési szokások a terhesség alatt (pl. nitrózamin (tartósítószer) tartalmú ételek, vagy megemelkedett nitráttartalmú ivóvíz fogyasztása)
• a születés körüli veszélyeztetettségek: légzészavar, sárgaság, újszülöttkori fertőzések, magasabb anyai életkor, magasabb születési súly és hossz, nem elsőszülöttség
• a szoptatás hiánya és/vagy tehéntej alapú tápszerekkel való táplálás
• születést követően a D-vitamin előírásszerű adagolásának elhagyása
• a védőoltások

Nem tudom, nálunk mi lehetett a valós ok. Nem is igazán érdekelt. A terhesség előtt évekig nem voltam beteg. Terhességem alatt viszont háromszor is influenzás lettem. Dávid besárgult, de csak rövid ideig. És legvégül: 35 évesen szültem. Ez talán magas kornak számít? :)

Különvélemény:

Szerintem a gyerekek életük első évében nagyon sok védőoltást kapnak. Ráadásul olyan kombinált oltásokat, amiben 5-6 féle vakcina is van. Erősen megdolgoztatják ezzel az immunrendszerüket. De ez csak találgatás a részemről. Talán az okosabbaknak sikerül megfejteni egyszer, van-e valami összefüggés a védőoltások és a diabétesz között.

A diabétesz lehetséges szövődményei

• Szív- érrendszeri betegségek
• Ketoacidózis – ha a magas vércukorszintet tartósan nem kezelik, ez az állapot kómát okozhat
• Idegkárosodás
• Vesekárosodás
• A szem ereinek károsodása
• Fertőzések, az immunrendszer gyengeségéből adódóan
  
  

Rémálmaiban kísért ez a lista és minden egyes alkalommal látom magam előtt, mikor kiugró cukorértéket mérek!

HbA1c szint
Megmutatja, milyen állapotban van a cukorbeteg anyagcseréje. Segíti meghatározni milyen típusú inzulinterápiára van szükség.  Ezt az értéket negyedévente ellenőrzik. 7,5 alatt még elfogadható, de fölötte már növekednek a szövődmények kialakulásának esélyei.

Az 1-es típusú cukorbetegség ma még a gyógyíthatatlan betegségek közé tartozik, de ha betartod a szabályokat, akár teljes értékű életet is élhetsz vele. Sőt! Jól kezelt cukorbetegséggel az átlagéletkor hosszabb lehet, mint egy egészséges embernél.
Bízom benne, hogy nálunk is minden rendben lesz. Én megteszem amit tudok, hogy ez így legyen!

 Ha érdekel a történetünk, kövess a blogomon! Keresgélj a régebbi írások között is.

A facebookon itt találsz.

Írta és illusztrálta: Diabanyu

Nehéz szeretni, elfogadni magad, azt az embert, aki vagy akkor, ha mindeközben pont a saját tested az, aki ellened fordult. Olykor küzdelem megmagyarázni magunknak is, mi történik bennünk, igazi kihívás lehet ugyanezt megtenni másoknak, családnak, munkatársaknak, barátoknak.
Évforduló volt. Nem a diagnózisaimé, az enyém. Születésnapom volt. Elgondolkodtatott ez az esemény.

Fotó: Tumblr

A The Mighty nevű oldal felkarolja a betegeket, elmagyarázza helyettük, megérti, támogatja őket. A Facebookon jött velem szembe az egyik cikk, Selena Gomezről szólt, pontosabban arról, mit is kért rajongóitól, családjától, barátaitól a 25. születésnapjára. Az írás megjelenését követően az oldal megkérdezte a követőket, ők mit is kérnének, így én is megkérdeztem a blog Facebook oldalán. Az én kívánságomat nem írtam le. Eddig.

Egy ideje már foglalkoztatott egy lista, konkrétan az első diagnózis óta, ami folyamatosan bővülni látszik, minél többet töprengek rajta. Fontos, hogy az ötletelés során a realitás talaján kell tartanom magam, ami nagyon nehéz (aki jól ismer, tudja!). A sorban nem szerepelhet a szivárványon lovagolás egyszarvún, vagy ugrálás a vattacukor felhőn, nem kérhetek egészséget, másik testet vagy azt, hogy például visszanőjön a pajzsmirigyem. Kérhetnék pénzt (sokat!), hogy ne okozzon gondot orvosról - orvosra, vérvételről - vérvételre járni, de azt hiszem ezzel is csak távolról szemlélhetném a valóságot.
A fenti oldalhoz hasonlóan én is feltettem a blog Facebook oldalán a kérdést, hogy vajon ki, mit kívánna - ahogy írtam már - "a realitás talaján maradva". Az, hogy a válasz megfelel-e a kritériumnak, döntse el mindenki saját maga, mindenesetre a hozzászólók kivétel nélkül egészséget kértek!

Felkaroltam hát a valóságot, és a születésnapom hetén ráleltem a válogatás során arra az egy kincsre kívánságaim közül, amely oly ékesen csillogva vágta szemembe létezését. Rájöttem, mi az az egyetlen egy dolog, amit kérnék: menő pizsamát! Miért? Talán sok betegtársamnak nem is kell részleteznem a pizsama napot. Általában akkor tartandó (legalábbis nálam), amikor képtelen vagyok szurkolás nélkül mosdóba indulni, vagy enni a konyhába, képtelen vagyok bármilyen hasznos tevékenységre, összességében csak feküdni, feküdni, feküdni. Ennek úgy vélem emelkedett hangulatot varázsolhatna egy menő pizsama! Nektek van? Ti mit kívánnátok?

Bárcsak ne kellene ilyen történetekről írnom! Bárcsak ne lenne szükség rá! De sajnos olyan világot élünk, egyre inkább, ahol az élet fittyet hány tapasztalatra, a megélt évekre, és arcon köpve magát fordít ki sorsokat.
Ezúttal Adrienn történetét szeretném megosztani, akinek túl hamar kellett felnőnie. Mindennapjairól ma egy Facebookos blogot vezet, Tattooed & Transplanted címmel.

 Adrienn 12 évesen, három heti folyamatos hányást követően került kórházba. Nyelőcsövét kimarta a gyomorsav. Az első napokra azóta sem emlékszik, az ájulás és ébrenlét folyamatos keringőt jártak. Egy rutin vérvételből kiderült, a lánynak baj van a veséivel. Átszállították egy olyan kórházba, ahol művese kezelést kaphatott.

Sajnos itt nem álltunk meg, mert közben lett egy agyi vasculitisem, belső szemnyomásom amitől iszonyat fényérzékeny lettem és egy időre felütötte a fejét az epilepszia is. Ekkora már –sajnos nem tudom hogy honnan,miből- született meg a diagnózis az ANTI GBM Glomerulonephritis , Goodpasture szindróma ami az akut veseleállást okozta. Ezen kívül küzdöttünk még azzal a vízzel ami a tüdőm és a szívburkomban telepedett le.

Adri új veséhez jutott, amely 10 évig szolgálta őt, de végül megadta magát. Két éve újra művese kezelésre kell járnia, és várja rendületlenül az új vesét jelző telefon megcsörrenését. Amíg nem ismerhettem meg, személy szerint meg sem fordult a fejemben egy olyan alapvető dolog, mint a párkeresés. Sok betegség esetében ez komoly problémákat, nehézséget okozhat. Kihagyott randevúk, koncertek, programok, családi és/vagy baráti összejövetelek. A depresszió desszertjei.
Adrienn könnyebben viseli az átlagnál a tűszúrásokat, kálium/nátrium/foszfor alacsony diétát tart, és ahogy ő fogalmazott, "úgy tudja végignézni a Grace klinikát, hogy minden szakszót ért, és bármikor felállít egy differenciál diagnózist". Bevallom, az utóbbi képessége ámulatba ejtett, de szívszorító belegondolni, milyen áron tett erre szert.

Szeretném megköszönni, hogy a mostani kezelő ápolóim ilyenek amilyenek! Zseniálisak vagytok és remélem olvassátok ezt, 80%-ban Ti teszitek könnyebbé a heti kezeléseimet azzal a mérhetetlen humorral és szeretettel amivel dolgoztok mindennap!

Tetovált, harsány személyiség, és a testén lévő hegek csak pompásabb fényben tüntetik fel őt, beszélgetési alapot nyújtva, előítéletektől fulladozó embertársainknak. Gratulálni tudok csak Adriennek! Hihetetlen erő, jókedv, bátorság sugárzik belőle. Egyéniségével fricskát ad. Követendő a hozzáállása, ereje, és tanulási alap azok számára, akik a külsőségek alapján ítélnek.

Mit üzen egészséges embertársainknak?

Vigyázzatok a kis veséitekre!

Adrienn fotójának, nevének közlése, történetének megosztása az engedélyével történt.